| Qual é seu nome? | Vanda Varela de Sousa |
| Em qual país, estado e cidade você nasceu? | Brasil, MG, Coronel Fabriciano |
| Como foi sua infância ? Conte fatos marcantes. | Fui acometida de poliomielite aos Dez meses de idade. Recuperei parcialmente, ficando com sequela na perna esquerda( atrofia e encurtamento de aproximadamente 1,25 cm) e no pé direito, descobri somente quando fui tirar minha carteira de habilitação. Fiz uma cirurgia de correção e resolveu o problema. Posso considerar que tive uma infância feliz. Sou a nona dos onze filhos de minha mãe. Então meus irmãos mais velhos, quando alguém me xingava, logo resolviam o problema. Lembro-me de um colega, quando estava estudando no 2° ano de Ensino Fundamental, me xingava de manquinha e aleijadinha. Disse para minha irmã mais velha. Eu usava botas, diziam aparelho antigamente, até os joelhos na perna esquerda. Minha irmã segurou o garoto e eu dei um chute com minha bota na canela dele. Nunca mais me xingou. Era muito paparicada por toda minha família que fazia todos os meus gostos. Fiz cinco cirurgias de correção no antigo Hospital Baleia de BH. Brincava, nadava e andava de velocípede. Como a escola era perto de minha casa, não tinha problemas de locomoção. Penso que as crianças sabem respeitar as diferenças quando são expostas ao coleguinha com deficiência. Então posso dizer que minha infância foi uma fase em que me divertia como toda criança da minha faixa etária. |
| Como foi sua juventude? Conte fatos marcantes. | Como todo adolescente, tinha minhas indagações. Ainda estava em construção minha percepção de quem eu era enquanto pessoa com deficiência. Tinha vergonha de me expor. Quando estava numa festa e algum garoto se aproximava, tinha vergonha de levantar, porque sentada não expunha minha deficiência. Pensei que ninguém se interessaria por mim. Mas aos quinze anos um homem me pediu em namoro. Meus pais não deixaram porque ele era oito anos mais velho. Fui namorar com dezessete anos. Então parecia que a deficiência não era problema. No entanto, aos vinte e um anos tive minha primeira decepção. Meu namorado (o segundo), disse que estava terminando o namoro porque a mãe do mesmo, havia perguntado se não teria vergonha de apresentar-me para seus colegas. Então percebi que não era a mãe, e sim ele que teria este constrangimento. Depois quis voltar e recusei. Mas algo mudou em minha mente. Até então, ninguém havia me decepcionado tanto. Pensei que todos os homens fossem pensar como ele. Mas Deus queria que eu tivesse uma auto estima alta. E aprendemos com o sofrimento. Então surgiu um rapaz de uma outra cidade e estava insistindo que eu desse uma chance para ele me namorar. Terminamos o namoro como acaba um relacionamento normal entre duas pessoas. A partir daí, tive outros namorados. Quase fiquei noiva mas não quis me casar.
Envolvi com meus estudos. E estava disposta a ter minha independência financeira. Meu sonho era principalmente ter o um carro. Durante meus estudos das últimas séries do ensino fundamental e médio, tinha muito problemas de locomoção. Naquela época, década de setenta e oitenta, não era muito discutido a acessibilidade para a pessoa com deficiência. Eu também, não tinha consciência dos meus direitos. Então sofria ao ter que caminhar longas distâncias para chegar à escola ( para mim era muito longe). Comecei muito cedo a trabalhar informalmente. Dava aulas particulares em casa. O que facilitou os meus estudos na faculdade. Consegui, o que chamavam de Crédito Educativo. As mensalidades eram cobertas integralmente. Mas tinha outros gastos e as aulas particulares me ajudava nos demais gastos. Uma faculdade enorme. Nada acessível para pessoas com deficiência. Caí várias vezes no percurso da descida do ônibus até a sala de aula e vice-versa. Em 1996, estava graduada em Ciências Contábeis e Administração de Empresas. Trabalhei como administradora por um ano na prefeitura de minha cidade, Ipatinga, MG. Depois não consegui mais emprego. As cotas para pessoa com deficiência também não eram cobradas como atualmente. Sempre era recusada nas empresas. Deparando com quatro surdos frequentando a igreja do qual sou membro até hoje, fiquei incomodada por não conseguir me comunicar com os mesmos. Então fiz cursos de Libras (Língua Brasileira de Sinais) e senti o desejo de alfabetizá-los. Então fiz o curso de Pedagogia. E em 99 estava aplicando através do estágio meu projeto de alfabetização para surdos. Fui contratada pela prefeitura da cidade vizinha (Coronel Fabriciano) nos anos de 2000, 2001 e 2005. Passei no concurso do Estado para pedagoga em 2002. E no concurso da prefeitura de Ipatinga em 2007, como professora de educação especial. |
| Como esta sendo sua vida hoje? Conte fatos marcantes. | Só consegui ter meu carro em 2010. Então sofria muito para chegar ao local de trabalho. Ônibus com escadas altas e locais de trabalho nada acessível. Em 2002, estava me sentindo muito cansada. Sempre com fadiga. Mas ainda não tinha conhecimento da Síndrome Pós Pólio (SPP). Fiquei tão cansada e com tantas dores que fiquei nove meses afastada do meu trabalho como pedagoga para ser reabilitada. Pedagoga no estado (MG) faz de tudo na escola. Então, com a reabilitação, melhorou minhas condições de trabalho. Ao passar no concurso da prefeitura, passei a trabalhar oito horas por dia. Quatro horas como pedagoga no Estado e quatro como professora de educação especial. Na educação especial, trabalhava com alfabetização de surdos e como psicopedagoga. Tinha pós graduação em psicopedagoga, Libras e extensão em intérprete de Libras. Em 2010 pedi exoneração do meu cargo de pedagoga para trabalhar com dobra na prefeitura no projeto que elaborei de Educação de Surdos. Mas mesmo com carro, escola acessível e trabalho que amava, comecei a ter muita dores de cabeça, um cansaço enorme e voltei a cair mesmo usando bengala ( comecei a usar uma bengala na mão direita em 2005). Meus braços deram tendinite e sentia dores pelo corpo todo. Minha amiga me deu o manual da SPP, de autoria do Dr.Acary e Dr. Abraão. Lendo percebi que estava com os sintomas da SPP. Consegui marcar consulta e em 2011 fui diagnosticada pelo Hospital SP, setor neuromuscular da UNIFESP. Fiquei afastada pelo INSS de 2012 a 2018. Todas minhas dores idas ao INSS foram desgastantes. Parecia que estava mentindo para conseguir o benefício que eu tinha direito. Mesmo com o laudo do Dr. Acary, com o Cid g.14, os peritos continuavam negando a existência da SPP. Diziam que era a pólio. Quando o INSS me deu alta, em fevereiro de 2018, entrei com recurso e nova perícia. Tudo em vão. Como precisava pagar minhas contas e sobreviver, tive que retornar ao trabalho. Neste período de idas e vindas ao INSS, me tornei diabética, hipertensão, depressiva, gastrite e outras dores no corpo. Tomo remédio para estas doenças e também para dormir. Como não aguento trabalhar oito horas, retornei ao trabalho em apenas um cargo. O salário de professora não é muito. Tive que parar de pagar fisioterapia e estou aguardando ser chamada pelo posto de saúde. Então sei muito bem o que é a SPP e hoje estou aguardando minha Contagem de tempo de contribuição para pessoa com deficiência para conseguir a aposentadoria e caso inseriram (terei que passar por nova perícia para provar que tenho uma doença muito grave) meu pedido, entrarei judicialmente contra o INSS. Penso que estes peritos sabem o que é a SPP, mas não querem nos aposentar enquanto a doença nos deixar incapacitados. Esta é nossa luta. Fazer esta doença ser reconhecida e nossos direitos pela nosso bem estar. Tendo um centro de reabilitação que nos atenda para não ficarmos incapazes.
Obrigada por esta oportunidade minhas amigas do grupo SPP. |
| Em caso de duvida sugestoesappolio@gmail.com |