Como foi sua infância ? Conte fatos marcantes.
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“Assim que fui diagnosticado com a Polio, fui levado para Goiânia pelos meus pais, pois era o centro mais adiantado no tratamento da polio perto de Uberaba onde eu nasci. Chegando la, fui colocado em um leito de gesso que cobria meu corpo todo até o pescoço. Um braço ficava rente ao corpo e o outro levantado a frente do corpo. Meus pais foram impedidos de me pegar no colo mesmo que chorasse, e eu chorava porque doía o corpo e tinha que ficar imóvel devido ao gesso. Minha mãe tirava o gesso pra dar banho e me limpar, mas tinha que ser rápido. Com isso conseguiram manter meu corpo sem contrair a musculatura e sem torcer a coluna vertebral.
Passada a fase da doença, começaram os exercícios na água e manuais feitos pelo meu pai. Aos poucos fui ficando forte e conseguindo andar e me virar sozinho. Usei aparelhos nas duas pernas, depois botas, mas os pés foram entortando e ai começaram as cirurgias nos pés. Uma para aliviar a tenção muscular e a outra para impedir a torção do pé. poucas técnicas existiam na época a não ser a artrodese de tornozelo para impedir a rolagem do pé. mas isso limitava o movimento da perna além de elevar muito a torção da bacia por ter que andar na ponta do pé. Foi quando meu pai vendo um jogador do Santos ter uma lesão de menisco durante o jogo, o médico do time da época operou o jogador e ele voltou a jogar em um mês, quando o normal eram de no minemo 3 meses de molho. Meu pai vendeu tudo em Uberaba e mudamos pra Santos em 1969, continuamos com as cirurgias, mas dessa vez com o médico do Santos FC, Dr Ítalo Consentino e sua equipe de ortopedia, Ele era paciente comigo e eu sempre fui muito curioso em saber tudo que iria fazer, ele sempre me falava tudo que faria em meus pés. demorava um mês analisando tudo para só então me levar ao centro cirúrgico. ele corrigiu muitas coisas que facilitaram a minha marcha em direção a juventude. Destaco as dores nas costas durante a infância toda, junto com a dor crescimento que ja é fogo, e tinha também as dores de cabeça que começavam do nada e descontrolavam totalmente o sistema neuro vegetativo, provocando vômitos durante horas e poucos remédios tiravam a dor forte. conforme eu ia crescendo as dores de cabeça iam espaçando e ficando mais suaves.”
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Como foi sua juventude? Conte fatos marcantes.
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Minha juventude foi de cirurgias , mais de 7, até os 15 anos, me fazendo perder ano de escola e ficar mais de 3 meses engessado, mais de 2 meses até poder andar novamente depois de cada cirurgia, Fui superando e a vida continuava como podia. Comecei a trabalhar disputando vagas com todos sem cotas ou vagas especiais, sempre exerci tudo como qualquer pessoa, sem preferencia e sem nada especial. Com 18 anos resolvi tirar CNH e a única banca examinadora era em SP, minha mãe me levava pra ter aula em carros normais sem adaptações, e eu tirei a minha carta de primeira, até porque saia caro ter que ir a SP tantas vezes. Dirijo desde os 18 anos, carros normais sem adaptação e nunca me envolvi em acidentes, namorei como todos os jovens, e me casei. Uma coisa me preocupava muito, porque eu lembrava de uma professora me falar, que porque eu tive pólio eu nunca teria filhos, me casei preocupado com isso. Mas tive dois filhos lindos e perfeitos, desfazendo a ideia da professora que não sabia de nada. Cursei Faculdade, trabalhei como corretor, como assistente na administradora de imóveis, passei no concurso da Receita Federal e durante esse tempo todo eu filmava casamentos e aniversários, andando e carregando equipamentos grandes de vídeo e pesados na época, ficando de pé durante horas mas eu estava bem. Em 1990 resolvi abrir uma empresa de vídeo e me dedicar a produção de vídeos, foi quando comecei a trabalhar com empresas em quase todo o Brasil além de shows, peças de teatro, documentários, institucionais de empresas e corporativos, que me tomavam os dias todos inclusive finais de semanas. Quando fiz 40 anos, comecei a sentir uma fraqueza que me impedia continuar trabalhando como antes.. mas era muito pouco para me atrapalhar, com o tempo as limitações foram crescendo e o desgaste físico em cada trabalho era gigante. Com 50 anos, ao terminar um aniversario de criança com 4 horas de trabalho, eu estava tão fraco que era difícil chegar em casa e ficar vendo tv, tinha que chegar e ir direto pra cama dormir. Tudo que eu fazia provocava uma sudorese gigante de molhar a roupa toda, e uma fraqueza anormal, tentei vitaminas e fazer exercícios, nada resolveu. Em um dia, na obra em minha casa, vi um erro cometido pelo pedreiro, peguei a marreta e quebrei a parte do piso para que fosse refeito direito, no dia seguinte acordei com uma dor enorme de queimação no ombro direito. Uma semana de dor e ai ela parou, acordei sem dor.. mas sem força no braço também. Me desesperei porque era o braço que eu segurava a câmera no ombro, procurei um especialista em ombros porque vi que meu ombro tinha deslocado quase luxando a articulação, o médico me receitou fisioterapia no braço, fiquei 3 meses fazendo fisio e só piorava me obrigando a diminuir o trabalho. Desisti da fisio e fui procurar uma neuro, e ela brigou comigo pq não conseguia pegar meus pontos de reflexo e falou que eu deveria ter uma hernia de coluna, me dando um cartão de um colega dela que poderia fazer a cirurgia em mim. Ao sair do consultório, joguei fora o cartão e resolvi pesquisar na internet sobre os meus sintomas e depois de uns dias cheguei a um vídeo do Dr Acary explicando sobre a SPP Procurei mais material para analisar e verificar se era isso mesmo que eu tinha. Dai pra frente marquei a primeira consulta e depois outra, varias até que depois de 1 ano e muitos exames fui diagnosticado com a SPP. Voltei pra Santos, fechei a minha empresa, e comecei a saga no INSS para me aposentar, tive que voltar 3 vezes aos peritos para que uma médica perita, vendo o meu laudo em nome do Dr. Acary, falou:- “Você esta aposentado a partir de hoje, não se preocupe”. Ela teve que tentar achar uma doença neurológica para me enquadrar já que a SPP não fazia parte do que o INSS tinha como doença nos computadores. Fui aposentado dai pra frente. Depois liguei para a USP, onde tem uma pessoa responsável pela inclusão de novas doenças no catalogo do CID, e falei com ela sobre o problema que encontramos com a SPP que não estava no livro e nem nos cadastros do INSS. Foi quando ela falou que já estava providenciando e sairia o novo livro no ano seguinte, em junho. Dai pra frente fiz o recomendado pelos médicos da neuromuscular e passei a estudar a doença e as possibilidades da redução de deterioração e perdas motoras.
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Como esta sendo sua vida hoje? Conte fatos marcantes.
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Hoje vivo com dificuldades devido as perdas motoras, sou semi cadeirante e uso bengala, sofro quedas que me provocam problemas na coluna cervical prejudicando minha condição física atual e fratura nos membros. Tomo cuido ao caminhar, sempre pensando em cada passo e olhando o piso que ando evitando irregularidades, porque o mínimo descuido, eu posso cair e sem a defesa dos braços para evitar o baque com o solo o risco de fraturas é enorme. Tento exercitar além de fazer fisio, Testo várias possibilidades de exercícios, descartando os que não funcionam e aprimorando os que dão resultados, mesmo que pequenos. Tomo os medicamentos recomendados, faço exames constante de sangue e físico para avaliar a falta de qualquer vitamina ou proteína. Estudo muito tudo que aparece sobre SPP, como medicamentos, exercícios e com isso estou conseguindo me manter ativo com alguma ajuda de pessoas no dia a dia. Mas falta conhecimento maior sobre a SPP nas faculdades de Medicina e Fisioterapia do Brasil todo. Tem professor de Fisioterapia que fala pra aluna que pergunta sobre a SPP, que essa doença não existe, é diagnóstico errado, o que me irrita muito saber disso. A maioria dos médicos não sabem tratar a SPP e seus problemas como Hipertensão, problemas intestinais e de assoalho pélvico, perdas musculares, fadiga central e muscular. Quem não mora em SP e não tem oportunidade de ter os especialista da RNA para tratar os problemas e da Neuromuscular, que é o setor de investigação neuromotor da UNIFESP ( universidade federal de São Paulo) para diagnósticos precisos, sofremos procurando gente para tratar nas cidades. Nossas autoridades publicas deveriam tratar a SPP com mais responsabilidade, oferecendo tratamento para todos no Brasil.
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