| Qual é seu nome? |
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| Em qual país, estado e cidade você nasceu? |
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| Como foi sua infância ? Conte fatos marcantes. | Comecei andar aos 10 meses e tive a tosse comprida chamada coqueluche e parei de andar minha mãe ficou assustada pois disse que minhas pernas ficaram muito molinhas não respondia o estímulo dela Como era estrangeira tinha dificuldades de entender o sotaque do brasileiro , pois meu pai foi criado em Portugal falava como ela, mesmo assim correram em vários médicos particulares carrissimos ate´que o Dr “lefevre”(como minha mãe guardou a pronuncia, me perdoe se estiver errada) e diagnósticou com a Poliomielite, como era muito caro as consultas eles foram atras de outro que tivessem o conhecimento té chegar mos a Santa casa de misericórdia, pavilhão Fernandinho e conhecer o Dr Sérgio Rodelli (o anjoda minha infancia) a partir daí começaram os estudos pra tentar entender o que poderia ser feito com os minhas pernas | |
| Como foi sua juventude? Conte fatos marcantes. |
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| Como esta sendo sua vida hoje? Conte fatos marcantes. | “comecei a trabalhar depois da minha ultima cirugia aos 22 anos e a minha profissão era de entrevistadora de uma agencia de publicidade, eu adorava escrever, entrevistar as pessoas, conhec i grande parte do Brasil batendo de porta em porta me sentia otima , poder recuperar tudo aquilo que eu não andei até os meus 15 anos. Estava muito feliz voltei a estudar tecnologia pois minha área pesquisa de mercado exigia esse conhecimento então nos meus 45 anos fui estudar web e me tornei uma Web master e web designer. O tempo passou e perto dos meus 48 anos me deparei com uma necessidade estranha de dormir mais tempo e quando ouvi que a UNIFE SP,Universidade Federal de São Paulo Setor de investigação neuromuscular eles estavam convocando pacientes que tiveram a pólio para uma investigação e conheci alguns paciente que se tornaram meus grandes amigos e meus farois pois me alertaram dos efeitos tardios da pólio consegui perceber através dos meus amigos que algo estava acontecendo com meu corpo mas tive dificuldade de aceitar que isso também aconteceria comigo achava que não iria acontecer , mas meus grandes amigos Baggio, Nazaré e Gerda, falavam de sintomas que eu ainda não sentia em alguns membros que não tinham sequela eu achava estranho no início e pensava comigo isso não está acontecendo só que era esquisito mas o meu corpo era como se eu tivesse passado o dia inteiro fazendo faxina e o cansaço não passava e a dor aumentava como se eu estivesse fazendo muita força mas eu não estava fazendo nada !!!! eu não admitia mas era algo estranho os corredores começaram a ficar mais longos as calçadas dava impressão que ficava mais quebradas as ruas pareciam mais tortas , comecei a me observar e perceber que algo de muito estranho realmente estava acontecendo então criamos em 21 de fevereiro de 2004 a ABRASPP Associação Brasileira de Síndrome pós póliomielite e com isso começamos a recrutar pessoas que tinham tido polio e que pudessem participar dessa investigação da Universidade Federal de São Paulo como não tínhamos internet convidávamos as pessoas andando na rua no metrô nos ônibus, médicos envolvidos na investigação e fisioterapeutas todos unidos para entender oque estava acontecendo com a gente e com isso a Universidade Federal de São Paulo, coordenado pelo neurologista Dr Acary Souza Bulle Oliveira, pediu ao seu aluno Ft Abrahão Augusto Juviniano Quadros que estava fazendo uma pós-graduação que estudasse os efeitos tardios da polio e ele se dedicou totalmente aos estudos e com isso criaram um ambulatório multidisciplinar onde todos nós podíamos contar a nossa história aos médicos que acreditavam que algo estava acontecendo e o alunos Ft tornou-se Dr. Ft. Abrahão Augusto Juviniano Quadros com esse projeto após seis anos conquistou o Cid 10 G 14 que é doença de neurônio motor no corno anterior da medula e aprendemos com isso que a pólio é uma doença que não é no músculo nem no braço e na perna E sim uma doença de neurônio de movimento a poliomielite é uma infecção que atinge o corno anterior da medula e mata neurônio movimento e o restante que sobra de neurônios motores faze o serviço dos que morreram e com isso se sobrecarregam e o envelhecimento que é também a perda de neurônios de movimento imaginem para aqueles que tiveram a pólio vai acontecer A perda dos neurônios que se sobrecarregaram e com isso podemos perder movimento dos membros que não tinha ficado com sequelas e isso que está acontecendo com a gente comigo hoje as minhas pernas doem demais e não consigo mais caminhar como antigamente hoje uso duas bengalas E a minha mão principalmente a direita pelos o abusivo das articulações pois escrevi muito tenho muitas dores terriveis tenho dificuldade de digitar de escrever e fazer os trabalhos simples do dia-a-dia O que mais dói na gente em ver a nossa família achando que isso é impossível você não tem nada nas mãos a polio foi nas pernas como explicar as dores que você tem hoje? como explicar a sua nova limitação? a impressão que passa é que somos chorões que somos golpistas como INSS pensa da gente,é doloroso e triste ver o quanto tivemos que extrapolar para podermos nos considerar igual a todos e hoje ver nos olhos de muitos que você não está falando a verdade! Você não teve Polio no braço? você não tem nada no braço? os médicos estao inventando isso? então na verdade o nosso sofrimento hoje não é só físico, a gente só tinha dor quando operava mas a gente podia fazer tudo mais devagar mas fazia hoje eu não consigo fazer muitas coisas além de não conseguir eu tenho dores intensas como nunca senti Como explicar as novas sensações parece uma grande mentira que está acontecendo com a gente até a gente mesmo tem dificuldade de admitir e quando você admite como que o outro vai enxergar a sua verdade o próprio INSS nos nega? um monte de médicos que não tem conhecimento sobre a polio porque polio saiu da cadeira de neurologia voltando somente agora para a cadeira de neurologia mas não fizeram a capacitação já aconteceu cinco e teve pouquíssimos médicos que participaram então existe como nos uma carência extremamente grande na área médica pra cuidar de pessoas com doença de neurônio motor por isso nosso depoimento é extremamente importante para que os jovens que tiveram a Polio saibam o que pode acontecer com uso abusivo de suas articulações por que foi isso que nós aprendemos na nossa infância abuse de você seja corajoso! Hoje nós temos que aprender a cuidar da gente a não abusar da gente a não extrapolar mais nada não precisamos provar mais nada pra ninguém a não ser aos médicos e as nossas famílias que possam compreender o quanto é difícil ter o conhecimento do que está acontecendo com nosso corpo. Espero que todos possam dar um bom depoimento pra que isso sirva de exemplo para os mais jovens para que não sofram o que nós de 62 e 50 e de 40 já estamos sofrendo se economize cuide de você ame mais você é isso que precisamos fazer com nós mesmos para que os outros possam nos reconhecer. Use seus neuroneos de movimento com consciencia não abuse de voce.” |