Category: Nossa História

Eu Maria Amélia solidarizo-me com todos os amigos cadeirantes, recebi uma ligação me agredindo e quero deixar aqui meu depoimento principalmente para pessoas como “Sra. A…” que acaba de me agredir por telefone e sei que é por falta de conhecimento, por isso quero deixar claro que a pior das deficiências é a ignorância, isso nos leva a  agressão insana, sem conhecimento agredimos a nós mesmos, para que ela e muitos que não conhecem o dia a dia do cadeirante abaixo vai meu relato.

Tenho 66 anos e aos 10 meses quando comecei a andar fui acometida pela Poliomielite  aqui no Brasil ainda não havia a “Salk”,criada em 1955 nem a “Sabin “  criada em 1962,  muitos assim como eu passaram pelo mesmo. Os médicos estavam estudando os acometidos pela Pólio e com esses estudo foi criada a UTI e  o PULMÃO de Aço, e muitos sabem e conhecem, dois amigos(Paulo e Eliana ) moraram no hospital das clinicas mais de 40 anos, com traqueostomia e por precisar usar essa tecnologia do pulmão de aço(o primeiro respirador criado), Eliana Zagui é uma delas que  alem de pintar telas maravilhosas com a BOCA , escreveu um livro contando sua história e também tem uma peça de teatro contando sua história.

Operei 14 vezes, usei aparelho ortopédico ate meus 15 anos quando consegui voltar a andar  e com isso ter uma vida com mais agilidade, estudei, trabalhei, casei e tenho uma filha e neto, até os meus 45 anos uma vida que parecia normal apesar das sequelas da pólio, que era estável a condição, começou a se tornar estranha, comecei a sentir uma fadiga esquisita nunca passava, dores lancinantes que nunca tive, todos os médicos que eu procurei diziam ser psicológico, fiz terapias e percebia que não adiantava até descobrir em 2003 que a UNIFESP, Universidade federal de São Paulo estava procurando as “crianças dos anos 50”que foram acometidos pela Pólio para participar de uma pesquisa cientifica, fiquei emociona em saber que poderia ter os melhores médicos do Brasil, os médicos dos Para-atletas e me fiz voluntária da pesquisa (estou como paciente a 16 anos) após alguns anos consegui um diagnóstico, SPP, a síndrome Pós-Pólio CID 10 G14 conquistado em 2009, mas ainda não constava no Livro dos CID e este ano 2022 esta incluso no CID 11  8B62 – Post polio progressive muscular atrophy .

A Pólio é um Doença do “corno anterior da medula”, causa a morte de neurônios de movimento e deixa em alguns sequelas(  condição estavel , inalterável) portanto, não degenerativa, mas depois de 30 ou 40 anos alguns como eu desenvolve a Síndrome Pós-Pólio, totalmente diferente da Pólio essa Síndrome é irreversível e degenerativa, pode causar a perda dos movimentos em algum membro que não teve sequela, essa condição nos leva a se tornar cadeirantes em um determinado momento, pois temos que economizar energia de todos os membros, a velhice é também é a perda de Neurônios de movimento e para quem ja perdeu muitos com a Pólio  deve se poupar em não entrar em fadiga(“Over User”)  pois isso nos leva a condição da SPP, Síndrome Pós-pólio e a SPP nos leva ser cadeirante, muitos conseguem andar, como eu com duas bengala, duas muletas, mas deve se poupar porque com um pequeno esbarrão na rua, pequenos buracos, desnível das calçadas e alem da SPP ter osteoporose, podemos cair e quebrar, ja quebrei as duas mãos, os dois joelhos, a clavícula, o fêmur com pequenos tombos, devemos poupar para não cair e quebrar e ter menos dores, menos fadiga e menos perda de neurônios motores, menos quebra de ossos. 

Apesar de todas as dificuldades que superamos e que a própria família assistiu a tudo imagina quem não assistiu! vejo hoje quantas pessoas nos encarada como “golpista mentirosa” querendo levar vantagem de alguma forma, estou aqui pra dizer que ouvir frases horríveis e no momento mais difícil quando achamos que estávamos ótimos e na melhor idade, dizem que estamos inventando histórias que queremos uma aposentadoria sem ter lutado por ela!!!  estou aqui pra dizer a todos vocês que acredito em todos porque sei o quanto tive que superar assim como todos os meus amigos que podem ter vivido mais cirurgias ou menos mas tiveram que superar todas as frustrações, eu sei o quanto é verdade e parabenizo a todos que hoje tem uma “Doença do neurônio motor Degenerativa “ é difícil aceitar o olhar do outro achando que você é incapaz quero que todos os meus amigos saibam que quem sabe do que somos capazes somos nós que o outro pode me olhar como incapaz mas nós sabemos do que somos capazes, temos limitação física sim, posso ser cadeirante, muletante, bengalante, mas tenho preservados meus neurônio de raciocínio, e que Deus abençoe a todos que conseguiram apesar de  suas dificuldades e limitações a encarar de frente  a grande ignorância que existe naqueles que se acham muito capazes!!! 

Um beijo grande no coração de todos os meus amigos que se sentem à margem da sociedade quero que saiba que estamos juntos que só nós sabemos o quanto é difícil aguentar o  bulling !!! no dia a dia. DEUS É connosco.

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Homenagem da Revista SPPólio na semana da Poliomielite e seus Efeitos Tardios, Intitulada como : SPP, Síndrome Pós-Pólio.

NOSSO MAIS PROFUNDO AGRADECIMENTO PELA DEDICAÇÃO, MOMENTOS DIFÍCEIS MAS CONQUISTAS INESQUECÍVEIS DA HONORÁVEL ABRASPP, Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite.

A Querida Cecilia Hirsch e Querido Luiz Baggio Neto, os dois Primeiros sobreviventes da Poliomielite em São Paulo(Hoje sem limites) e a Equipe Dedicada e amorosa da UNIFESP, Universidade Federal de São Paulo, Setor Neuromuscular. Onde muitos se uniram para Fundar Abraspp ate a conquista do CID 10 G14 com a Tese do Ms.Dr. Ft. Abrahão A.J.Quadros sob a Coordenação do Grande Ms.Dr. Acary S.B.Oliveira.

Após o falecimento do nosso querido idealizador e fundador da ABRASPP muitas mudanças aconteceram, algumas renúncias e várias novas adesões com isso a Nova Diretoria  passou a chamar Associação G14 com uma Grande tarefa, dando continuidade  a um belo começo feito por esses dois grandes “Farois”da ” SPP” para o que estava acontecendo com os sobrevivesntes da Pólio nos anos 50 são os Homenageados, Cecília Hirsch e Luiz Baggio Neto. Grandes limitacoes físicas mas uma mente que extrapolava a muitos Gratidão.

03/12/2021 Dia Internacional da pessoa com deficiência

GRATIDÃO Luiz Baggio Neto deixou saudades, 10 anos .  Que Deus o abençõe pela LUTA em prol ao deficiente e todos que fizeram a diferença.

“Sonho do amigo Baggio era que todos os deficientes tivessem as facilidades com as quais ele pôde contar. Por isso, tornou-se um militante”. Biografia: Formado em letras pela Universidade de SãoPaulo(USP), mesma universidade em que seu pai, Domingos, deu aulas de parasitologia. Atuou como editor de livros por  28 anos, foi assistente editorial no Clube do Livro. Nos anos 80, colaborou a Folha escrevendo sobre literatura, teve um programa na radio (USP), com deficiência física por sequela de poliomielite luiz Baggio Neto atuou como ativista do movimento de pessoas com deficiência desde 1981 assessorou projetos relativos a acessibilidade para a ABNT, o Governo do Estado de São Paulo a Prefeitura de São Paulo, também atuou em empresas e organizações civis. Fundou a ABRASPP, Associação Brasileira de Síndrome Pós-Póliomielite em 21\02\2004. Em 2006 recebeu a indicação para o “Prêmio Santo Dias” de direitos Humanos, da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo.  De julho de 2008 a outubro de 2009, foi  secretário-adjunto da Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Estado de SP.

Entrevista com Luiz Baggio Neto no programa Protagonista, da TV Mundo Maior em 2005, onde ele fala da ABRASPP de suas ações, simpósios CID… Uma entrevista muito boa!

Nossa homenagem nesse dia 24 é ao GRANDE FAROL! GRANDE AMIGO DE LUTA PARCEIRO INCANSÁVEL LUIZ BAGGIO NETO.

Parabéns a Todos que viveram a sua própria história, onde a Pólio foi a grande luta a ser vencida e, desde 2004, com luta pelo reconhecimento da Síndrome Pós-Pólio, com o CID 10 G14 em 2009 e o direito ao uso do BIPAP com a revisão das Portarias (MA/GM nº1531/2001 e MS/SAS nº 36401) pelas Portaria (MS/GM nº 1370/08 e MS/SAS nº 370/08) que institui o Programa de Assistência Ventilatória Não-Invasiva a Pacientes Portadores de Distrofia Muscular Progressiva, passando a contemplar, além da distrofia muscular progressiva, outras doenças neuromusculares.
A Unifesp, e a Primeira Ong ABRASPP, em sua primeira fase, com Luiz Baggio Neto na presidência conquistaram o CID 10 G14 e o BIPAP!!!
OBRIGADO BAGGIO PELA LUTA E CONQUISTAS E
A TODOS QUE FIZERAM PARTE DESSAS CONQUISTAS:
Gerda Hengstmann, Maria De Nazareth André de Oliveira,
Solane Leonor de carvalho, Cecilia Hirsch, Marta Gil, Claudio Vituriano, Isabel Cirella, Maria Patrício, Dr. Acary S. B. Oliveira, Dr. Ruy Laurenti, Dra. Dilene Raimundo da FIOCRUZ, Dr. Ft. Abrahão Quadros, Dr. Ft. Tatiana mesquita, empresa INVEL… e muitos outros que se dedicaram,
Perdoem não colocar o nome de todos, provamos que estávamos falando a verdade, que não era sequela mas, novos sintomas, uma nova doença.

Abaixo está o link para o nosso canal onde você encontrará vídeos do serie “AGITO SPPÓLIO” onde mostramos a um pouco da trajetória de quem viveu e fez a história , cada um ao seu jeito. https://www.youtube.com/channel/UCwQW7u8HXHP_n9IdPBKgpag?view_as=subscriber

Participe:
Se quiser dar seu depoimento escrevendo no site use esse link
https://sppolio.inf.br/?page_id=1332

Se quiser dar seu depoimento em vídeo mande um Email para:
comunicacao@sppolio.inf.br

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Hoje, primeiro dia do mês de outubro, em que se comemora no dia 24 o “Dia Mundial de combate a Pólio”. Nosso canal SPPólio informação lança uma série de vídeos que chama “Agito SPPólio” onde traremos vídeos que contam a historia do reconhecimento internacional da SPP pela OMS com o Cid 10 G14, trazendo matérias e entrevistas com pessoas que enriqueceram essa história através de suas experiências. Damos inicio com uma matéria da TV Gazeta onde o Dr Acary S B.O, que é doutor em Neurologia da UNIFESP no setor de investigação de doenças neuromusculares. Falando sobre a Pólio e o reconhecimento da SPP pela OMS .Tem também um pouco da história do Claudio Vituriano falando suas experiência e, Luiz Baggio Neto com recomendações.

Graças à iniciativa de pesquisadores brasileiros, a Síndrome Pós-Poliomielite (SPP) – desordem neurológica que acomete, na meia-idade, quase 70% das pessoas que tiveram pólio na infância – foi incluída na última revisão do Código Internacional de Doenças (CID 10)

Desordem neurológica atinge quase 70% das pessoas que tiveram poliomielite na infância e se manifesta na meia-idade. Com reconhecimento oficial, portadores passam a ter direitos como aposentadoria precoce e garantia de cobertura pelos planos de saúde

Fonte: OMS reconhece pós-pólio como doença – Geral – Estadão

II_Encontro_dos_Sobreviventes_da_Polio

Palestra: Histórico da Poliomielite no Brasil.

https://www.youtube.com/watch?v=9I4FrDY0fZQ

Autores:
Esp. Paola Gomes Silva
Prof. Ms. Abrahão Augusto Juviniano Quadros
Prof. Drª. Sissy Veloso Fontes
Prof. Ms. Francis Meire Fávero Ortensi
Prof. Dr. Acary Souza Bulle Oliveira
Prof. Dr. Alberto Alain Gabbai

Autor responsável pela correspondência:
Paola Gomes Silva

http://fisiobrasil.com.br/main.asp?link=amateria&id=150