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Aniversário de 10 anos da Revista SPpólio

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Revista SPPólio Informação-2023

Encontro com amigos

Andrezinho e sua linda namorada Roseane.

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Andrezinho, Roseane,eu e o “Mosca da Paraoficina”

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“Mosca” Sebastian, eu, Luiz, Eudes e Mamãe de um amigo.

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Amigos do meu amigo wilson.

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Um dia na rotina de THIAGO, Para-atleta, indo para o treino de Tênis Para-olímpico usando transporte público, Onibus, como CADEIRANTE. Um relato sobre acessibilidade.

THIAGO
THIAGO

Mais um dia de luta, onde busco a cada toque de cadeira conquistar meu espaço neste mundo desigual.

Muito feliz pelo sol que nos ilumina, segui a minha rotina em ir ao treino de Tênis paraolímpico – de transporte público, pois ainda não possuo meios próprios. Chegando na Av. Prestes Maia, saindo do Metrô São Bento e passando por um trecho nem tão acessível assim, cheguei no ponto de ônibus a tempo de estar no meu treino no horário. Dei sinal para o ônibus e ele se posicionou para me embarcar, até que chegou o cobrador para conversar comigo.

Ele disse que não seria possível me embarcar, pois já havia outro cadeirante no espaço reservado a “Nós”. Buscando uma negociação, comecei dizendo que sou atleta, que não haveria acidentes e que consigo me segurar em outro canto do ônibus. Ele responde que a empresa vem restringindo o acesso de cadeirantes, para a nossa própria segurança e para que não haja problemas com a empresa. Depois de 1 minuto de conversa, convenci o cobrador a me levar, apesar das circunstâncias.

Baixou a rampinha e eu embarquei, e encontrei a Maria Amélia em sua cadeira de rodas motorizada. Ocupei o lugar oposto, e começamos a conversar.

– Que absurdo, você não acha? Então quer dizer que não posso sair com meu amigo cadeirante e usar o transporte público? Eu me sinto como se não pudesse andar acompanhada de outros amigos cadeirantes!

Comentei que além disso, ainda temos a dificuldade de transpor as barreiras das ruas, como buracos, rampas inadequadas e toda sorte de obstáculos que permeiam o universo de uma pessoa que se locomove com cadeira de rodas. E vi que tínhamos muito mais do que isso em comum. Naquela conversa se conheceram duas pessoas que produzem ações para um mundo melhor, cada um em sua esfera. E se não fosse pela teimosia, não teríamos nos conhecido.

Além dos problemas que temos com nossos corpos, ainda temos que superar as restrições que o sistema nos coloca, que chamam de inclusão. Muitas vezes são adaptações que visam acomodar um espaço para apenas um cadeirante, e em ambientes onde somos muitos, temos que esperar em fila, um por um. Mas também, num país onde a acessibilidade não é implantada nem mesmo nas escolas públicas, como podemos superar aquela ideia de que “muitos cadeirantes nem saem de casa, então não precisamos tomar o espaço dos outros que andam”.

Em pleno século XXI, ainda é necessário falar da inclusão daqueles que necessitam não só pela reparação histórica, mas também pela desigualdade por diferenças na capacidade dos nossos corpos. Haja força de vontade para sair de casa todos os dias!

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https://www.youtube.com/watch?v=SijJVNsutrk&list=PL1ubl4u48nG1zyqF6xwgLpsn-j5_Q14jH

Canal – CAMINHOS & POSSIBILIDADES – #gpeop#ppdse#paratleta Maria Gilda uma brasileira(em Portugal) com Pólio e SPP entrevistando uma Portuguesa(em Brasil) com Pólio e SPP.

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Revista SPPólio na Reatech 2022, com amigos e empresas.

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Dr Acary, Claudia Trento, Eu Maria Amélia e Claudia Aparecida.

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2022 Neuromuscular.

Obrigada amigos Raros o carinho e a alegria de estarmos Juntos.

Maria Amélia da Revista  SPPólio Informação com a Equipe da Neuromuscular ,  Dr Acary esta atras da minha cadeira e a minha direita, Ft Monalisa Mota, Claudete, Claudio e a maravilhosa Equipe de Medicos e Fisioterapeutas Coordenado pelo Mestre Dr. Acary S.B.Oliveira.

Como marcar sua avaliacao com a Equipe da Neuromuscular .

Saiba mais no link https://sppolio.inf.br/?page_id=305

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O que é ser Cadeirante.

Eu Maria Amélia solidarizo-me com todos os amigos cadeirantes, recebi uma ligação me agredindo e quero deixar aqui meu depoimento principalmente para pessoas como “Sra. A…” que acaba de me agredir por telefone e sei que é por falta de conhecimento, por isso quero deixar claro que a pior das deficiências é a ignorância, isso nos leva a  agressão insana, sem conhecimento agredimos a nós mesmos, para que ela e muitos que não conhecem o dia a dia do cadeirante abaixo vai meu relato.

Tenho 66 anos e aos 10 meses quando comecei a andar fui acometida pela Poliomielite  aqui no Brasil ainda não havia a “Salk”,criada em 1955 nem a “Sabin “  criada em 1962,  muitos assim como eu passaram pelo mesmo. Os médicos estavam estudando os acometidos pela Pólio e com esses estudo foi criada a UTI e  o PULMÃO de Aço, e muitos sabem e conhecem, dois amigos(Paulo e Eliana ) moraram no hospital das clinicas mais de 40 anos, com traqueostomia e por precisar usar essa tecnologia do pulmão de aço(o primeiro respirador criado), Eliana Zagui é uma delas que  alem de pintar telas maravilhosas com a BOCA , escreveu um livro contando sua história e também tem uma peça de teatro contando sua história.

Operei 14 vezes, usei aparelho ortopédico ate meus 15 anos quando consegui voltar a andar  e com isso ter uma vida com mais agilidade, estudei, trabalhei, casei e tenho uma filha e neto, até os meus 45 anos uma vida que parecia normal apesar das sequelas da pólio, que era estável a condição, começou a se tornar estranha, comecei a sentir uma fadiga esquisita nunca passava, dores lancinantes que nunca tive, todos os médicos que eu procurei diziam ser psicológico, fiz terapias e percebia que não adiantava até descobrir em 2003 que a UNIFESP, Universidade federal de São Paulo estava procurando as “crianças dos anos 50”que foram acometidos pela Pólio para participar de uma pesquisa cientifica, fiquei emociona em saber que poderia ter os melhores médicos do Brasil, os médicos dos Para-atletas e me fiz voluntária da pesquisa (estou como paciente a 16 anos) após alguns anos consegui um diagnóstico, SPP, a síndrome Pós-Pólio CID 10 G14 conquistado em 2009, mas ainda não constava no Livro dos CID e este ano 2022 esta incluso no CID 11  8B62 – Post polio progressive muscular atrophy .

A Pólio é um Doença do “corno anterior da medula”, causa a morte de neurônios de movimento e deixa em alguns sequelas(  condição estavel , inalterável) portanto, não degenerativa, mas depois de 30 ou 40 anos alguns como eu desenvolve a Síndrome Pós-Pólio, totalmente diferente da Pólio essa Síndrome é irreversível e degenerativa, pode causar a perda dos movimentos em algum membro que não teve sequela, essa condição nos leva a se tornar cadeirantes em um determinado momento, pois temos que economizar energia de todos os membros, a velhice é também é a perda de Neurônios de movimento e para quem ja perdeu muitos com a Pólio  deve se poupar em não entrar em fadiga(“Over User”)  pois isso nos leva a condição da SPP, Síndrome Pós-pólio e a SPP nos leva ser cadeirante, muitos conseguem andar, como eu com duas bengala, duas muletas, mas deve se poupar porque com um pequeno esbarrão na rua, pequenos buracos, desnível das calçadas e alem da SPP ter osteoporose, podemos cair e quebrar, ja quebrei as duas mãos, os dois joelhos, a clavícula, o fêmur com pequenos tombos, devemos poupar para não cair e quebrar e ter menos dores, menos fadiga e menos perda de neurônios motores, menos quebra de ossos. 

Apesar de todas as dificuldades que superamos e que a própria família assistiu a tudo imagina quem não assistiu! vejo hoje quantas pessoas nos encarada como “golpista mentirosa” querendo levar vantagem de alguma forma, estou aqui pra dizer que ouvir frases horríveis e no momento mais difícil quando achamos que estávamos ótimos e na melhor idade, dizem que estamos inventando histórias que queremos uma aposentadoria sem ter lutado por ela!!!  estou aqui pra dizer a todos vocês que acredito em todos porque sei o quanto tive que superar assim como todos os meus amigos que podem ter vivido mais cirurgias ou menos mas tiveram que superar todas as frustrações, eu sei o quanto é verdade e parabenizo a todos que hoje tem uma “Doença do neurônio motor Degenerativa “ é difícil aceitar o olhar do outro achando que você é incapaz quero que todos os meus amigos saibam que quem sabe do que somos capazes somos nós que o outro pode me olhar como incapaz mas nós sabemos do que somos capazes, temos limitação física sim, posso ser cadeirante, muletante, bengalante, mas tenho preservados meus neurônio de raciocínio, e que Deus abençoe a todos que conseguiram apesar de  suas dificuldades e limitações a encarar de frente  a grande ignorância que existe naqueles que se acham muito capazes!!! 

Um beijo grande no coração de todos os meus amigos que se sentem à margem da sociedade quero que saiba que estamos juntos que só nós sabemos o quanto é difícil aguentar o  bulling !!! no dia a dia. DEUS É connosco.

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CID SPP- 2023

Uma parte da História pelo CID 10 G14 em 2009 a conquista .

 Conquista da ABRASPP,Associação Brasileira de Síndrome pós-poliomielite em conjunto com UNIFESP, Universidade Federal de São Paulo e Grandes Médicos:  Ruy Laurenti Heloisa Brunow Ventura Di Nubila Abrahão Augusto Joviniano Quadros Mônica Tilli Reis Pessoa Conde Acary Souza Bulle Oliveira, estava previsto a inclusão no CID 10 G14 em 2015… Saiba mais no link Abaixo.   Fonte: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0004-282X2013000900111 ____________________________________________________

ANO 2022 – A NOVA CLASSIFICACAO SERA NO CID 11 

CID 11  8B62 – Post polio progressive muscular atrophy

Como consultar abra o link abaixo

 Fonte :https://icd.who.int/browse11/l-m/en

Vá até o numero 08 e abra na seta e você encontrará as explicações abaixo:

 08 Diseases of the nervous system

      Motor neuron diseases or related disorders 

               8B60 Motor neuron disease

               8B61 Spinal muscular atrophy

               8B62 Post polio progressive muscular atrophy

8B62 Post Polio Progressive Muscular Atrophy:
Description:
The diagnostic criteria for Post-polio progressive muscular atrophy (PPMA) are: a credible history of poliomyelitis with partial recovery of function, a minimum 10-year period of stabilization, and the subsequent development of progressive muscle weakness. Symptoms of weakness, atrophy, and fatigue of previously affected muscles may be seen. These symptoms may also be newly noted in muscles that were apparently unaffected by the poliomyelitis episode. Muscle cramps and fasciculations may accompany the new weakness.
Inclusions:  Post polio myelitic syndrome.

8B62 Atrofia Muscular Progressiva Pós-Pólio:
Descrição:
Os critérios diagnósticos para a atrofia muscular progressiva pós-pólio (PPMA) são: uma história confiável de poliomielite com recuperação parcial da função, um período mínimo de estabilização de 10 anos e o subsequente desenvolvimento de fraqueza muscular progressiva. Sintomas de fraqueza, atrofia e fadiga dos músculos previamente afetados podem ser observados. Esses sintomas também podem ser notados recentemente em músculos que aparentemente não foram afetados pelo episódio de poliomielite. Cãibras e fasciculações musculares podem acompanhar a nova fraqueza.
Inclusões:    Síndrome Mielítica Pós-Poliomielite.

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Va ate o numero 01 e abra na seta e voce encontrara as explicações abaixo:

01 Sequelae of infectious diseases

1G80 Sequelae of tuberculosis

1G81 Sequelae of trachoma

1G82 Sequelae of leprosy

1G83 Sequelae of poliomyelitis Description:

1G83 Sequelae of poliomyelitis

Sequelae of infectious diseases, Show all ancestors expand, Description, Sequelae of poliomyelitis refers to the residuals of acute poliomyelitis as well as other disorders that have an etiological link to either the acute polio infection or to chronic deficits resulting from the acute infection. Disorders that may manifest late in the lives of polio survivors include early advanced degenerative arthritis, sleep disorders, respiratory insufficiency, and a variety of mental disorders.,

Exclusions: Post Polio Progressive Muscular Atrophy.

1G83 Seqüelas de poliomielite:
Seqüelas de doenças infecciosas, Mostrar todos os ancestrais expandir, Descrição, Seqüelas de poliomielite se referem aos resíduos da poliomielite aguda, assim como outros distúrbios que têm uma ligação etiológica com a infecção aguda da pólio ou com déficits crônicos da infecção aguda. Os distúrbios que podem se manifestar tardiamente na vida dos sobreviventes da poliomielite incluem artrite degenerativa avançada precoce, distúrbios do sono, insuficiência respiratória e uma variedade de distúrbios mentais.
Exclusões: Atrofia Muscular Progressiva Pós-Poliomielite.

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18 de junho de 2018 – A Organização Mundial da Saúde (OMS) lançou nesta segunda-feira (18) sua nova Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID 11). A CID é a base para identificar tendências e estatísticas de saúde em todo o mundo e contém cerca de 55 mil códigos únicos para lesões, doenças e causas de morte. O documento fornece uma linguagem comum que permite aos profissionais de saúde compartilhar informações de saúde em nível global.

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“A CID é um produto do qual a OMS realmente se orgulha”, diz Tedros Adhanom Ghebreyesus, diretor-geral da OMS. “Ela nos permite entender muito sobre o que faz as pessoas adoecerem e morrerem e agir para evitar sofrimento e salvar vidas.

“Há mais de uma década em desenvolvimento, a CID-11 fornece melhorias significativas em relação às versões anteriores. Pela primeira vez, é completamente eletrônica e possui um formato que facilita seu uso. Houve um envolvimento sem precedentes de profissionais de saúde, que se juntaram em reuniões colaborativas e submeteram propostas. A equipe da CID na sede da OMS recebeu mais de 10 mil propostas de revisão.

A CID-11, que será apresentada para adoção dos Estados Membros em maio de 2019 (durante a Assembleia Mundial da Saúde), entrará em vigor em 1º de janeiro de 2022. Essa versão é uma pré-visualização e permitirá aos países planejar seu uso, preparar traduções e treinar profissionais de saúde.

A CID também é utilizada por seguradoras de saúde cujos reembolsos dependem da codificação de doenças; gestores nacionais de programas de saúde; especialistas em coleta de dados; e outros profissionais que acompanham o progresso na saúde global e determinam a alocação de recursos de saúde.

O novo documento também reflete o progresso da medicina e os avanços na compreensão científica. Os códigos relativos à resistência antimicrobiana, por exemplo, estão mais alinhados ao sistema global de vigilância da resistência antimicrobiana (GLASS). A CID-11 também reflete melhor os dados sobre segurança na assistência à saúde. Isso significa que eventos desnecessários que podem prejudicar a saúde – como fluxos de trabalho inseguros em hospitais – podem ser identificados e reduzidos.

“Um dos mais importantes princípios desta revisão foi simplificar a estrutura de codificação e ferramentas eletrônicas. Isso permitirá que os profissionais de saúde registrem as condições de forma mais fácil e completa”, afirma Robert Jakob, líder da equipe de classificação de terminologias e padrões da OMS.

Para Lubna Alansari, diretora-geral assistente da OMS para medições e medidas de saúde, “a CID é um pilar da informação de saúde e a CID-11 fornecerá uma visão atualizada dos padrões de doença.”

Nota aos editores A CID-11 está vinculada às denominações comuns da OMS para substâncias farmacêuticas e pode ser usada para registro de câncer. A ferramenta foi projetada para uso em vários idiomas: uma plataforma de tradução central garante que suas características e resultados estejam disponíveis em todas as línguas traduzidas. As tabelas de transição da CID-10 e  para a CID-10 suportam a migração para a CID-11. A OMS apoiará os países à medida que avancem na implementação da nova classificação. _____________________________

Doação, Se você achou importante o nosso trabalho, quer e pode colaborar pode ser através de transferência ou depósito bancário, os dados esta nesse pequeno QRcode abaixo com as informações da conta

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A cura para doenças Neurodegenerativas

Repórter André Tal revela luta contra o Parkinson aos 39 anos e passa por tratamento inovador nos EU.

Dr Marc Abreu, neurociêntista. Um brasileiro pesquisador…

Sala de indução.Tuneu de Indução de proteínas de choque térmico.

Temperatura de mais de 100 % de calor, para estimular uma proteína do próprio corpo…Saiba mais no link abaixo.

https://recordtv.r7.com/domingo-espetacular/videos/reporter-andre-tal-revela-luta-contra-o-parkinson-e-passa-por-tratamento-inovador-nos-eua-05122021

  • Fonte Domingo espetacular
  • 05/12/2021 – 23H11

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Luiz Baggio neto

03/12/2021 Dia Internacional da pessoa com deficiência

GRATIDÃO Luiz Baggio Neto deixou saudades, 10 anos .  Que Deus o abençõe pela LUTA em prol ao deficiente e todos que fizeram a diferença.

“Sonho do amigo Baggio era que todos os deficientes tivessem as facilidades com as quais ele pôde contar. Por isso, tornou-se um militante”. Biografia: Formado em letras pela Universidade de SãoPaulo(USP), mesma universidade em que seu pai, Domingos, deu aulas de parasitologia. Atuou como editor de livros por  28 anos, foi assistente editorial no Clube do Livro. Nos anos 80, colaborou a Folha escrevendo sobre literatura, teve um programa na radio (USP), com deficiência física por sequela de poliomielite luiz Baggio Neto atuou como ativista do movimento de pessoas com deficiência desde 1981 assessorou projetos relativos a acessibilidade para a ABNT, o Governo do Estado de São Paulo a Prefeitura de São Paulo, também atuou em empresas e organizações civis. Fundou a ABRASPP, Associação Brasileira de Síndrome Pós-Póliomielite em 21\02\2004. Em 2006 recebeu a indicação para o “Prêmio Santo Dias” de direitos Humanos, da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo.  De julho de 2008 a outubro de 2009, foi  secretário-adjunto da Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Estado de SP.

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Homenagem

Homenagem da Revista SPPólio na semana da Poliomielite e seus Efeitos Tardios, Intitulada como : SPP, Síndrome Pós-Pólio.

NOSSO MAIS PROFUNDO AGRADECIMENTO PELA DEDICAÇÃO, MOMENTOS DIFÍCEIS MAS CONQUISTAS INESQUECÍVEIS DA HONORÁVEL ABRASPP, Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite.

A Querida Cecilia Hirsch e Querido Luiz Baggio Neto, os dois Primeiros sobreviventes da Poliomielite em São Paulo(Hoje sem limites) e a Equipe Dedicada e amorosa da UNIFESP, Universidade Federal de São Paulo, Setor Neuromuscular. Onde muitos se uniram para Fundar Abraspp ate a conquista do CID 10 G14 com a Tese do Ms.Dr. Ft. Abrahão A.J.Quadros sob a Coordenação do Grande Ms.Dr. Acary S.B.Oliveira.

Luiz Baggio Neto

Após o falecimento do nosso querido idealizador e fundador da ABRASPP muitas mudanças aconteceram, algumas renúncias e várias novas adesões com isso a Nova Diretoria  passou a chamar Associação G14 com uma Grande tarefa, dando continuidade  a um belo começo feito por esses dois grandes “Farois”da ” SPP” para o que estava acontecendo com os sobrevivesntes da Pólio nos anos 50 são os Homenageados, Cecília Hirsch e Luiz Baggio Neto. Grandes limitacoes físicas mas uma mente que extrapolava a muitos Gratidão.

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DEGUSTAÇÃO FILOSÓFICA

Cuidado com a música que você ouve

Será que sabemos a influência invisível que a música exerce em nós? Este é um pequeno trecho, para degustar, da palestra sobre o “Caibalion”, proferida em Brasília em julho de 2015, pela professora de Nova Acrópole, Lúcia Helena Galvão. Nova Acrópole é uma organização filosófica presente em mais de 50 países há 54 anos, e tem por objetivo desenvolver em cada ser humano aquilo que tem de melhor, por meio da Filosofia, da Cultura e do Voluntariado. Nueva Acrópolis propone un ideal de valores permanentes que favorece la evolución individual y colectiva, a través de sus líneas de acción en Filosofía, Cultura y Voluntariado. La filosofía que promovemos es, sobre todo, una manera de vivir al alcance de cualquier persona, poniendo en práctica las enseñanzas de los grandes sabios de todos los tiempos. La aplicación del conocimiento trae como consecuencia un individuo mejor, capaz, por consiguiente, de construir un mundo mejor. New Acropolis is a philosophical organization present in over 50 countries since 1957, and aims to develop in every human being what is his best, through Philosophy, Culture and Volunteering. www.acropolis.org www.acropole.org.br (Brasil – Centro-Oeste, Norte e Nordeste, exceto Bahia) www.nova-acropole.org.br (Brasil – Sul, Sudeste e Bahia) Dúvidas ou comentários? Escreva para brasilia@acropole.org.br
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QUALIDADE E SENTIDO DE VIDA:

Comentários filosóficos da Prof. de Nova Acrópole, Lúcia Helena Galvão, sobre QUALIDADE E SENTIDO DE VIDA, inspirado no artigo do professor JOSÉ CARLOS FERNÁDEZ, diretor da Nova Acrópole de Portugal.

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A Grande Mutação:

Vídeo sobre a Grande Conjunção entre Júpiter e Saturno em Aquário