Maria Amélia dos Santos 10 anos de ABRASPP mais 08 anos da Revista SPPólio Informação, 18 anos de luta e divulgação da Síndrome Pós-Pólio .
“Hoje sou melhor do que ontem, apreendi aceitar meus limites observando onde o gasto de energia é desnecessario, usar onde as situações são de alegrias, como aprender algo novo, isso recarrega minhas energias”.
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Entrevista realizada no ano de 2010 por:
Maria Amélia dos Santos enquanto Diretora Executiva da Abraspp, Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite, Mestre Dr Beny Schmidt .
Seu Nome é Beny Schmidt, criador do laboratório de patologia neuromuscular da UNIFESP em 1983. que posteriormente em 1984 ganhou espaço na Disciplina de Neurologia na época, como setor de Patologia Neuromuscular e hoje Setor de investigação de Doenças Neuromusculares.
É com imenso orgulho que um laboratório tão pequeno assim com um ambulatório humilde coordenado pelo Dr Acary Souza Bulle Oliveira, conseguiram pegar uma estrada de vida tão bela em tão nobre jornada. Desse pequeno setor formaram-se muitos professores, cientistas, publicou-se com determinação, Condutas novas foram estabelecidas, acho que aos nossos alunos passamos acima de tudo uma nobre forma de viver com respeito à medicina e a vida acadêmica em primeiríssimo lugar. Mas o nosso maior orgulho não deve ser medido peålo numero de trabalhos publicados ou citações na literatura, teses defendidas e sim, pela dedicação, carinho e amor a tantas almas atormentadas, a tantas pessoas que precisavam da gente para reencontrar seu próprio caminho. Sinto profundamente, assim como acredito que ele também uma paz profunda e tranquilidade eterna para que sempre nossos filhos ao enxergar-nos num espelho possam ver paisagens belas de praticar a vida e poderão como a maioria dos filhos que imitam seus pais, copiar o que de melhor conseguimos realizar. Nossa mensagem sempre será que o homem nasceu para viver e amar.
1- Quem Somos nós?
Essa é a Primeira pergunta né? Mas talvez foi tentando justamente responder a essa pergunta que nasceram os cientistas.
Todo cientista é curioso.Quer saber quem ele é como todos indivíduos. É uma verdadeira obsessão pela verdade.É uma sedução magica de compreensão do que estamos realmente fazendo aqui?
Nos não nascemos para pagar IPTU, nem comprar uma BMW!
Aos olhos do cientista é ao mesmo tempo engraçado e triste ver a mídia por exemplo discutindo a existência de E Ts. Nossa conspiração com o universo com evidencia de fatos como trabalha toda ciência demostramos que bilhões de neutrinos atravessam o nosso corpo num segundo, oriundos dos raios do sol ou sei lá de que lugar da constelação. É portanto óbvio que somos Ets. Mas não é bem essa a mensagem correta. O todo e as partes não são tão bem definidas assim na natureza a não ser pela razão.
Agora existe uma visão de um outro ângulo de vista que vamos introduzir na filosofia neste ano ao lançar Patricia – “Cartas e Versos para a Mulher Amada”. Neste livro, lançamos o conceito de Apofantisia, uma palavra inventada, onde a ideia de totalidade não significa nada, a ideia de ser, da terra, são ilusões, assim como o tempo.
Algumas coisas importantes a razão acha que conhece: Que a água e a vida vieram dos cometas, que qualquer metabolismo que defina a vida só ocorre em meio aquoso e que se existe mágica na vida ela esta contida na água.
2- O que é o Ser Humano?
Pelo fato do ser humano ter razão, memória apurada dominar a fala, não significa na minha opinião pessoal que o “Homo Sapiens” esta no topo da escala evolutiva. Este é o ponto cego da alma humana .O beija-flor por exemplo, é muito melhor, suas asas batem a custa de seus músculos peitorais milhares de vezes por segundo! Eles podem flutuar e estacionar no ar mas isso não é nada. Quando uma bela beija-flor aparece ao seu lado, ele, macho, mergulha no céu a velocidade do som(300 m/s) só para agrada-la. Esse beija-flor é um ser apaixonado. Nunca vi uma menina me contar que um pretendente seu realizou tal proeza. O máximo que fazemos é comprar uma dúzia de rosas vermelhas a mulher amada. E mesmo assim, com sinceridade, atualmente só os românticos dão flores .
A ciência(é bom que se diga) sabe muito bem que o ser humano não é único em si mesmo. Todas as vidas que imaginamos é uma simbiose de múltiplas vidas, nós no trato digestivo da boca até o anus, por exemplo, temos 10 vezes mais microorganismos vivos individuais do que células próprias.
Portanto a vida é feita de conjunção de vidas, grandes, pequenos e minúsculos organismos conspirando para viver em desarmonia na própria vida.
E representando a mesma coisa quando relacionado ao universo.
Até que a razão se acabe enfim e se entenda que, não se sabe nada!
3- O que é ciência?
A ciência é um produto do raciocínio humano realizado através de uma metodologia que se baseia numa evidencia de fatos e cálculos, isto é, visto de uma maneira mais filosófica e elegante: “Todo cientista é obcecado e seduzido pela verdade” ele vai começar pelo inicio.Vai de encontro a questões primordiais que incomodaram-no desde antes do seu nascimento.
A vida é um processo. Se o tempo é uma ilusão, então todo segundo pode ser eterno. Razão essa lógica que diz que devemos caprichar cada segundo da nossa vida. No processo da ciência, lutando no caminho, o pesquisador adquire humildade e fé em Deus. Todo bom cientista se aproxima de Deus. Com fé em Deus e humildade o destino do ser humano é determinado, é maravilhoso, um continuar a evoluir novas propriedades controlar como a telepatia, novas propriedades adquirir, mas para se chegar lá é preciso agir . Interromper da maneira mais rápida possível esse corporativismo assassino e nazista não só aos judeus, mas a todos os indivíduos, a vida, ao planeta, a luz. A humildade aparece perante a inoperância de responder perguntas intimas tal qual – O homem conseguiu individualizar a menor partículas sub-atômica, ou pelo menos, imagina-la?
É um montão de nada circundado em Mini e Nanomoleculas errantes, menores que um próton ou um elétron.
Ora se somos um monte de nada como pode a razão explicar a vida organizada? E justamente por isso que um dia Lavoisier disse “Todo grande cientista se aproxima de Deus”.
Assim adquire-se a fé, não nos pastores, mas nos fiéis. Enquanto houver fiéis haverá esperança!
Só existe um significado para a ciência, melhorar a qualidade de vida dos homens e animais. A ciência deve caminhar com a fé. Se ela continuar a caminhar com a indústria farmacêutica ou a indústria dos exames laboratoriais, ou a indústria dos alimentos processados ela caminhara contra a própria vida, contra seu próprio destino, favorecendo o corporativismo e destruindo a terra precocemente.
4- O que é a vida?
A vida é um processo.Quando se imagina que toda a nossa carne é trocada 4 a 5 vezes por mês, que o coração inteiro substituído todo mês, entende-se a vitalidade magica desse processo.É extremamente importante a razão explicar aos homens o que é a vida.
Para a gente, poder melhor viver. Não é o que acontece atualmente por exemplo com os nossos e os internacionais políticos. Estou falando dessa maldita aposentadoria.
O cientista conhecendo seu destino sabe o que é um processo. Assim, quem para de trabalhar, idoso, adoece rapidamente e morre! A assim “chamada aposentadoria” só existe na mente politica deshumana. Independente do tempo da nossa vida é o capricho dos nossos segundos que otimizam a chance plena de viver que tivemos. Portanto trabalhar, juntar uma pequena porção de dinheiro, se aposentar aos 65 anos, é um blefe. Assim como é blefe o SUS do Brasil. Porque Deus assim quiz nos nascemos para trabalhar até o último segundo de nossas vidas. Em respeito aos nossos ancestrais admirando nossos descendentes, essa é a maneira mais respeitosa que se pode viver.
Atualmente o ser humano viaja p’ra lá, viaja p’ra cá, não para em nenhum lugar, paulistano não deita na rede por mais de 5 minutos! Essa agitação e a perda da real beleza da vida é a origem das doenças modernas.
Assim sendo a vida é um processo continuo, a história bonita contada por Deus e seus semelhantes, para preencher o mundo com tanta elegância .
Quando eu era muito jovem não compreendia a anencefalia. Porque Deus deu um destino tão cruel a uma mãe? Gerar um anencéfalo! Desde criança, nasci sabendo quem sabe, que o mal vem da falta de moral do homem e o bem vem de Deus! E os anencéfalos? Porque uma mãe passa por isso.O bebe tem tronco cerebral mas não tem encéfalo . Por isso sobrevive. Ela vai ter que amamentar. A sobrevida é breve . Quanta maldade. Quanto sofrimento. Porque ? Um dia na praia consegui responder a isso: Quanto a ser monstro ou não é um critério humano, quanto a duas semanas de vida pode ser nada para a vida humana mas é imensamente longa para todos insetos que vivem 24 hs ! Imaginem se os insetos não caprichassem seus segundos sagrados de vida. Para que valeria viver então.
A vida enfim prefere gerar uma vida com alterações do que não gerar vida alguma. A Vida conspira para a vida. Foi muito difícil a vida acontecer. As moléculas se encaixarem. É justamente por isso que a vida é a guardiã eterna de toda a luz que preenche o universo.
5- O que é a morte?
É muito mais difícil conceituar a morte do que a vida. Pois se a vida é um processo nada realmente morre, mas transforma-se. Conta-se que um grande filósofo grego na época de Sócrates chamado Epicuro ensinava aos seus alunos a não temer a morte. Quando os alunos perguntavam professor como posso viver tranquilo meus dias se eu sei seguramente que qualquer hora posso morrer? E vinha a resposta genial: Dizia Epicuro – “ A morte não deve significar nada a nenhum de nós”! É muito simples “Quando estamos vivos a morte não existe e quando ela existe somos nós que não estamos vivos” É mais fácil para um patologista conceituar a morte de uma célula ou um tecido.
Diz-se que a célula esta morta quando perdeu definitivamente sua função e começa a se degenerar no processo conhecido como necrose. Porém ao sermos enterrados milhares de células continuam viáveis em nosso organismo. Algumas delas como ossos e tendões podem durar muito tempo.
Os avôs sempre tem razão, o meu me dizia naquela época para evitar de namorar no cemitério que era um bom lugar por ser escuro. Os adolescentes dificilmente beijavam-se a luz do dia. Não se beijava uma bela menina tão facilmente.
Portanto conceituar a morte é extremamente difícil por todos esses motivos, prefiro pensar como Epicuro e pensar na vida, caprichando cada segundo, acredito que somente quando realmente aprendemos a morrer é que podemos saber viver.
6- Qual é a essência de TUDO isso?
Esta claro para a ciência que a gente deve amar as plantas e os animais, mas será mesmo que devemos amar o ser humano? Esse ser humano torturador com um sistema presidiário que atinge os limites do mal, que matou tanta gente empalada, que tem coragem de esmigalhar o seu semelhante, que utiliza africanos para ensaios clínicos medicamentosos, o ser humano que vive o dia inteiro a mentir, nos negócios, nas vendas, para a família inteira, dorme mentindo, será mesmo que devemos amar o ser humano?
Eu acho que sim. Somos jovens.
Os nossos 20 mil anos são um átomo de tempo comparados a idade da terra e principalmente a do universo.Os homens vão melhorar. Acredito em Darwin, os homens serão mais maravilhosos ainda no amanhã. A natureza também nos criou, nós temos que valer alguma coisa o bem vai vencer. Encontraremos nosso real destino quanto mais pudermos compreender a real beleza da vida uma nova e incrível sabedoria pode estar mais próxima de nós do que sonhamos.
7- O que é destino p’ra você?
Será que existe o destino? Ou será que existe livre arbítrio? Os cientistas (Nature) estão absolutamente convencidos da existência do livre arbítrio. Nós somos portanto absolutamente responsáveis pelos nossos atos. Existe paralelamente um destino, mas o quanto ele vai influenciar e dirigir nossas vidas, realmente neste pensar não interessa, o que importa é que ele não é o único condutor da vida humana. Se assim fosse para que deveríamos nos esforçar, porque deveríamos lutar, se posso entregar tudo na mão de Deus. Mas Deus não esta parado no céu olhando para as estrelas e julgando homens e animais. Deus e as estrelas evoluem com todos nós nesse ciclo de forma helicoidal do universo.
8- O que para você é?
– Talento Natural
Quando observa-se a decadência humana atual, a miséria moral, tem-se uma idéia da ambivalência das coisas do significado do talento natural. Não acredito que ninguém nasceu com dom para exercer profissões como telefonista, porteiro, segurança… O exercício do Talento Natural na verdade é o maior caminho para a felicidade humana justamente com o amor. Mas veja-se bem amar somente não basta é preciso trabalhar no caminho particular da jornada de cada um de nós.
No filme extraordinário metrópoles os trabalhadores montam a cabeça de um alfinete o dia inteiro. Isso não é destino para nenhum ser humano.
Alias isso não é destino para animal algum. A felicidade que se encontra na vida depende do amor e do exercício pessoal do destino. Nessa luta eterna reside a alma vitoriosa do fogo responsável pela vida primordial.
– Animais…
Aonde é que esta escrito que um homem é melhor que um rato? Aonde é que esta escrito que um homem é melhor que um cachorro, um macaco. Mas o que o homem faz com ratos, cachorros e macacos leva a crer que na vida só o ser humano interessa. Os outros animais são inferiores. No máximo interessante fonte de lucros ou de alimentos. Mas o cientista sabe que por enquanto os seres humanos são muito piores que esses outros animais que ele maltrata. O maior tesouro dos homens agora pertence as maquinas. A terra foi feita para os carros, pavimentada por estradas de concreto. Os animais ficam em outro plano. Afinal de contas aonde é que esta escrito que nós nascemos para caminhar? As revoluções estão girando no sentido contrario a nossa qualidade de vida. Essas revoluções: indústrial, tecnológica, científica, estão se tornando nosso mais fatal inimigo.
Num mundo tão informatizado, onde há tanta informação, a verdade é que nunca se viu tanta solidão. Da solidão humana na mata evoluímos para a solidão da alma. Prefiro a mata.
Essa hipocrisia aliada a obesidade criada sem dó pela indústria alimentícia, tão diabólica quanto a indústria farmacêutica, são as reais principais causas de doenças atuais, vilões da espécie humana e razões da decadência do homem.
A continuar assim, nem há necessidade do homem se preocupar com a natureza, ele deve sim é se preocupar em tentar preservar a si mesmo. Não vai dar tempo da natureza acabar, acabaremos muito antes. Se a Rede Globo continuar mandando, com essa mídia infame, popular, que se esquece de enaltecer os melhores sentimentos humanos, nós não temos futuro longo. É preciso resgatar a nobreza, a beleza e a alegria de existir. Retirar essa mensagem televisiva de compra de “bugigangas” como Tvs, Ferraris, BMWs, colares como sinais de felicidade humana.
A felicidade não pode ser comprada. Não se compra muitos sentimentos. Não se compra alegria, não se compra um sorriso e é claro não se pode comprar o amor.
– futuro…
Se o futuro acabar bem e vencer o mal, deveríamos ministrar apologias da vida íntima de tudo e do amor .Um clips de papel tem vida íntima. Um ser humano deveria cuidar da sua vida íntima como seu maior tesouro, esse resgate de cada um de nós de tratar nossa vida intima como a mais sagrada é o caminho que pode nos salvar.
Exemplo pessoal da minha vida, apesar de estar casado a milhares de anos com a minha mulher(pelo menos parece), eu jamais abri a gaveta dela para ver o que nela continha, jamais coloquei as mãos em qualquer bolsa sua nunca me aproximei dela em horas indevidas. Não é porque estamos casados e construímos uma família, que iremos invadir a vida um do outro. Uma pessoa pode perder quase tudo na vida, o dinheiro, a honra, o respeito, pois somos todos humanos mas a pessoa que perde sua vida íntima, sua individualidade básica ela perde inevitavelmente sua própria razão de ser. Todas as coisas que existem possui uma vida íntima que as define.
A presença de programas populares como o famoso internacional Big- Brother é a maior evidência da decadência absoluta da vida intima humana.
Como pode um homem vestir-se de coelho por 48 horas e uma bela menina banhar-se 24 horas por dia aos olhos de todos. Qual mistério irá restar num futuro próximo relacionamento com seus pares? Não, não é vergonha ser frustrado, não é vergonha não ter os sonhos realizados, vergonha é perder ou vender nossa vida íntima.
Triste cenário somos 7 bilhões de pessoas. Dessas 2 bilhões passam fome, outras 2 bilhões são obesas, doentes, talvez 50% dessas pessoas tomam pelo menos um medicamento todos os dias e o pior que isso ainda aqueles que se acham felizes, que moram em castelos, passeiam de barco, acabam dando cabo da própria vida. É preciso um sentimento de espécie, com objetivo comum respeito aos semelhantes porque ninguém constrói a felicidade vivendo exclusivamente para si próprio.
– Células – Tronco…
As assim chamadas células – tronco, faz parte de uma ciência recente, iniciada a aproximadamente há 50 anos. Consiste no óbvio. Se nós originamos a nós mesmos, se os organismos complexos que diferenciamo-nos a partir de duas células que fecundaram um óvulo, pode-se supor que poderíamos consertar peças (tecidos) falhos ou danificados utilizando parte de células embrionárias ou mesmo aquelas que continuam embrionárias no adulto. Essa história recente de que quais dos dois tipos de células deveriam ser permitidas e utilizadas nas pesquisas (embrionárias ou adultas) causou a verdadeira reflexão ao espelhar a nossa ignorância. Não foi possível nem mesmo chegar-se a um conceito do que é a vida. Para os chineses por exemplo a vida é compreendida apenas após o 3º mês de vida embrionária momento em que o coração começa a bater por si próprio. Ora se não podemos conceituar e saber o verdadeiro inicio da vida imagina-se o porque de tanta confusão e discussão científica para aprovar os estudos. A cerca de 2 anos atras a AbrEla(Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica) fundada pelo Dr Acary S.B.Oliveira trouxe um renomado cientista Marino Dalakas do NIH para responder alguns questionamentos. Ele foi categórico.Célula -Tronco deveria ser considerada como pesquisa ainda por um bom tempo mas infelizmente já esta sendo utilizada em muitos países, inclusive no Brasil. Na China, tem muita gente ganhando dinheiro com essa ansiedade de país e de pacientes em querer resolver problemas ainda insolúveis da medicina. A palavra de momento, absolutamente hipócrita, é que eles estão falando em segurança e não em resultados. Olha pelo amor de Deus, é assim que se faz ciência! Muitos pacientes infartados, na nossa área, pacientes com Distrofia muscular, estão sendo verdadeiras cobaias para pseudo-pesquisadores heurísticos da nossa sociedade, que vive o materialismo, o corporativismo, e na verdade com tudo isso estão é na procura do dinheiro.
Na China recebi informações que pacientes iludidos, saúde não se compra! Foram enganados a taxas que variam de 60 a 120 mil dolares por injeções que trazem a esperança de um milagre.
Os milagres acredito eu, se existem e acontecem, vem por outro caminho, jamais pelas avenidas das bactérias, vírus, vacinas, medicamentos, cirurgias e sim pela espiritualidade.
Agora fazer ciência com células-tronco é ético dependendo como estão sendo realizados os projetos.
Por outro lado temos reais situações da natureza que nos faz sentir entusiasmo pelo futuro dessas pesquisas. Os anúrios, como as pererecas são bons exemplos disso, perdem o rabo ou um membro inteiro e conseguem um “ restitutio ad integrum “ desses membros. Portanto nós podemos sonhar, trabalhar bastante, conter a ansiedade, não pensar tanto em quanto dinheiro vai se ganhar e agir como legítimos jovens cientistas a trabalhar em uma área tão promissora.
Engenharia Genética…
Nós do setor de Patologia neuromuscular e principalmente com a ajuda do nosso pós- graduando na época hoje chefe de laboratório em Miami, descrevemos pela primeira vez uma mitocondriopatia causada por erros genéticos nas mitocôndrias num trabalho da Colombia University que reuniu quase 50 cientistas do mundo inteiro. Este trabalho é referência atual na história de tudo o que aconteceu após em termos de programas como genoma, clonagem e terapias genicas.
A engenharia genética assim como a pesquisa de células-tronco são promissoras fontes de ciência. Mas não são tratamento numa realidade atual.
Recentemente o Prof. Dr Acary e eu fomos ao Congresso Internacional em Napoles sobre Doenças Neuromusculares aonde um pesquisador ganhou prêmio ao conseguir trocar oligonucleotideos simples através de nanotecnologia percorrendo o DNA das células.
A engenharia genética é um outro sonho de pesquisa médica, mas é preciso que esses cientistas tenham cuidado de preservar sua humildade, lembrar-se que a ciência é até a maior prova da existência de Deus.
13- Nanotecnologia
É importante guardar certos valores para gente saber ou imaginar exatamente do que é que estamos lidando. Por exemplo, um milimetro é a milésima parte de um metro, um mícron (um) é a milésima parte do milimetro ou a milionésima do metro, um nanômetro(nm) é a milésima parte do mícron ou a bilionésima do metro. São tamanhos que é óbvio não se enxerga a olho nu mas existem e podem ter função!
Poderemos quem sabe no futuro introduzir no ser humano um nanorobo com poderes para matar um anticorpo indesejável ou para auxiliar outros anti-corpos.
Ao lado de todas essas atualidades célula-tronco, engenharia genética, nanotecnologia nós estamos pecando em resguardar o que já conquistamos. É melhor cuidar da saúde do que cuidar de doentes.
A melhor forma de combater as doenças é óbvio ainda é, e sempre será a, promoção de saúde.
A saúde não é ter exames de laboratório normais, não sentir dor, saúde é um estilo de viver. Alimentar-se pouco e bem, ter trabalho apreciado, amar, respeitar a família, esses são aspectos verdadeiros da saúde e felicidade humana.
Nós ensinamos medicina há 30 anos porque acreditamos sempre na saúde, felicidade, nos homens melhores num mundo melhor.
Antes de encerrar esse assunto gostaria de dizer nesse momento eleitoral que andamos xingando todos os políticos ridicularizando certos candidatos como Tiririca, Mulher pera, mas nós somos iguais a eles ! Não somos melhores que os políticos, nem piores! Na posição deles quantos de nós não fariam o mesmo! Somos humanos. Portanto é preciso um momento de reflexão. Não adianta simplesmente trocarem os políticos de lugar, mudarem os homens, mesmo que no inicio ajam diferente retornarão a ser os mesmos! Acredito que é preciso mesmo é resgatar a bondade, a nobreza e a beleza que existe no coração de todos nós muitos cientistas acreditam que a reprodução sexuada entre nós prevaleceu para que inspirasse o amor, o mais nobre sentimento da vida. É preciso lembrar aqueles que se esquecem no dia-a-dia que o melhor dia é aquele em que a gente se lembra de amar.
– Anabolizante para quem tem SPP.
É muito triste a gente entrar no shopping center Iguatemi por exemplo e ver que se pode comprar testosterona e outros anabolizantes e drogas de maneira tão fácil. É “incrível” que na Rede Globo pode-se ver propaganda contra diversas drogas: maconha, cocaína, fumo, álcool. Mas nunca vi propaganda contra o dopping esportivo na televisão. Será que é porque o comércio de dopping é bilionário no mundo inteiro. Falta muita informação aos nossos jovens sobre os reais malefícios do dopping. No esporte, vale a frase “Não vale a pena usar dopping no esporte pois não há atalho para ser campeão. O campeão se forma a partir de muito empenho, Treino. Um campeão se faz de degrau em degrau, com um treinamento obsessivo e deve ter uma constituição genética propícia.
Em relação a anabolizantes para SPP é porque faltaram aulas com a Neuromuscular da Unifesp. Todas as pessoas que usam anabolizantes para ganhar massa muscular acabam formando milhares de sarcomeros deformados. A aceleração do metabolismo para formar músculo pelos hormônios predispõe alterações estruturais importantes na relação Actina Miosina. Em pessoas normais, ou atletas, o anabolizante predispõe a lesão muscular e essas lesões são em geral sempre muitos mais graves. Em paciente com SPP seria um verdadeiro desastre o uso de anabolizantes.
Uma fratura pode ter um curso muito mais desfavorável por exemplo. Na verdade aprendemos muito nos últimos anos em relação a poliomielite e síndrome pós-poliomielite, a principal lição é que cada paciente deve ser tratado e considerado individualmente como uma pessoa e o bom senso sempre será o melhor caminho para as complicações dessa síndrome.
Não se deve usar qualquer tipo de protocolo nesses casos sob risco de má pratica da medicina.
15- O que você gostaria de dizer para se despedir?
Vou me despedir nesta entrevista a sociedade SPP dizendo que mais importante do que acontece com a gente é o que a gente faz com isso. A luta que qualquer deficiência física provoca em nós, posso dizer tranquilamente, pois sou portador de deficiência, é uma luta gloriosa, que convoca toda nossa força, na direção da vitória, a batalha mais difícil provoca as conquistas mais heróicas. É assim que eu vivo, lutando e caprichando na vida.
No nosso ambulatório de esporte adaptado aprendi o que é realmente ser um herói. Conheci grandes campeões pára-olímpicos e tantos outros atletas-heróis, a maioria deles com patrocínios hipócritas pela Confederação Para-Olímpica do Brasil. Que vergonha. Os dirigentes desse esporte deveriam ser pessoas mais bondosas e respeitar a deficiência física nos seus semelhantes.
Deixo aqui essa mensagem a vocês que essa sociedade inclua nos seus objetivos esse alerta que tanto poderia beneficiar o esporte adaptado no nosso país.
Beny Schmidt
10 anos de ABRASPP
“Sonho do amigo Baggio era que todos os deficientes tivessem as facilidades com as quais ele pôde contar. Por isso, tornou-se um militante”. Biografia: Formado em letras pela Universidade de SãoPaulo(USP), mesma universidade em que seu pai, Domingos, deu aulas de parasitologia. Atuou como editor de livros por 28 anos, foi assistente editorial no Clube do Livro. Nos anos 80, colaborou a Folha escrevendo sobre literatura, teve um programa na radio (USP), com deficiência física por sequela de poliomielite luiz Baggio Neto atuou como ativista do movimento de pessoas com deficiência desde 1981 assessorou projetos relativos a acessibilidade para a ABNT, o Governo do Estado de São Paulo a Prefeitura de São Paulo, também atuou em empresas e organizações civis. Fundou a ABRASPP, Associação Brasileira de Síndrome Pós-Póliomielite em 21\02\2004. Em 2006 recebeu a indicação para o “Prêmio Santo Dias” de direitos Humanos, da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo. De julho de 2008 a outubro de 2009, foi secretário-adjunto da Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Estado de SP.
“Um resumo de como eu Maria Amélia Dos Santos,conheci meu grande amigo Luiz Baggio Neto e a UNIFESP, Universidade Federal de São Paulo indo atras de um diagnóstico momento Muito especial para os Sequelados da Poliomielite. Nasci 26 de maio de 1955 em uma aldeia da cidade de Aveiro Portugal família de imigrantes sendo o meu pai o primeiro brasileiro da família, meus pais resolveram imigrar/voltar para o Brasil chegamos em 21\08\1955 no Porto de Santos, meu pai nasceu em Santana, zona norte de São Paulo capital, uma chacara em frente ao Clube das Regatas do Tietê , meu avô amava fazer canoas para as competições. Eu tinha três meses de idade comecei andar aos 10 meses e subitamente, eu e meu irmão estávamos com gripe(coqueluche achavam!!!) mas eu fiquei com algo diferente, minhas pernas não respondiam aos estímulos que minha mãe provocava… com isso começou a corrida aos médicos e fisioterapeutas, caríssimos! Os hospitais públicos lotados!! o diagnóstico:poliomielite!!! O prognóstico: não tem cura e não volta mais a andar …mas minha mãezinha não aceitou esse prognóstico, pois ela dizia que no fundo do coração ela me via andando, sempre acreditou que eu voltaria andar … aos 9 anos consegui ser atendida na Santa casa de misericórdia de São Paulo uma equipe maravilhosa e um dos médicos cirurgiões residentes, Dr Sérgio Rudelli, ao me atender falou as palavras mágicas que a minha mãe queria ouvir:-” Eu tenho certeza que ela vai voltar andar, Deus vai me usar como instrumento e ela vai andar”, com isso minha mãe se acalmou, graças a Deus após 1 ano muitas juntas médicas iniciei as cirurgias (14) voltei andar uns 15 anos sem o aparelho ortopédico mas continuando minhas cirurgias até os 22 anos. Estudei por causa da coragem de minha maezinha que me levou no colo varios anos …até que eu pudesse ir sozinha. Trabalhei em várias áreas diferentes até que fui entrevistada por um entrevistador de campo da “Gallup” e achei muito interessante eu podia fazer o horário e as Agencias “LPM Burke” e a “Almap” eram ao lado do cursinho no Predio da Gazeta (av.Paulista)portanto a Pesquisa de Mercado encaixou perfeitamente, atuo a 44anos, Aos 50 anos de idade criei uma empresa de prestação de serviço em pesquisa de mecado, aumentou as responsabilidades e o trabalho.. no ano seguinte comecei a perceber algo estranho com meu corpo, as calçadas pareciam estar mais quebradas ,nas escadas os degraus pareciam mais altos ,os corredores pareciam mais longos e qualquer tarefa como fazer uma comida ,que gosto tanto, deixava-me cansada, passar um aspirador! além do cansaço tinha dor por vários dias …algo estranho estava acontecendo quando de repente fui comprar uniforme escolar para minha filha e uma senhora me viu e disse que era muito legal eu ter pólio !!! Parecia estranho até minha filha achou mas logo ela falou algo maravilhoso: — A UNIFESP, Universidade Federal de São Paulo esta procurando pessoas que tiveram a poliomielite nos anos 50 para participar de uma Pesquisa Científica. Amei!!! Parecia um sonho eu participar de um Estudo cientifico onde eu seria uma das respondentes e quem analisaria o banco final seria simplesmente os Doutores“Feras”os melhores nessa especialidade do “Setor de investigação de doenças neuromusculares “ Encontrei a neuromuscular o Dr Acari e a Dra Helga, relataram sobre o estudo que estava sendo feito e que estava sendo criado uma ONG para unir pessoas conscientizando sobre a importancia do estudo e divulgação pois havia pouca literatura sobre Pólio no Brasil e já estava acontecendo relatos de uma “ Nova doença Velha” estávamos próximo do fim do ano marcaram avalicoes pro ano seguinte em 2004 . Em 21 fevereiro de 2004 nasce a ABRASPP Associação Brasileira de Síndrome Pos-poliomielite, fui convidada a fazer parte da Fundação sendo Membro do Conselho Administrativo e depois Diretora fazendo atendimento telefonico por 10 anos e Webmaster do Site, lembrando a grande parceria com Ivamar Souza que foi nosso grande parceiro, criou e se responsabilizou pelo domínio manter-se no ar.
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Doação, Se você achou importante o nosso trabalho, quer e pode colaborar pode ser através do PIX ou da Conta Poupança acesse o QRcode abaixo com as informações . Gratidão
Maria Amélia Dos Santos PIX: 11 91307 4917
Itaú: Agencia 0355 Conta poupanca
Agradecemos imensamente sua colaboração .Que Deus nós abençoe.
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Após a partida do nosso grande idealizador da ABRASPP, eu e mais alguns renunciaram, alguns continuaram, novos se aproximaram e a nova diretoria passou a ser a Associação G14 com a nobre e linda missão da continuidade por todos. “Nós ainda estamos aqui”.
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O Link submarino : 
Fonte: Livro da História da Poliomielite no Brasil por Dra Dilene Raimundo da FIOCRUZ onde o 10º Capitulo ( abaixo) Foi escrito pela nossa escritora, Solane Carvalho trazendo uma boa parte da História da ABRASPP, Associacao Brasileira de Síndrome pós – poliomielite idealizada Por Luiz Baggio Neto .
Solane Carvalho
10ºCapitulo
A B R A S P P – Uma (Re) Ação Brasileira
Um galo sozinho não tece uma manhã:
ele precisará sempre de outros galos.
De um que apanhe esse grito que ele
e o lance a outro; de um outro galo
que apanhe o grito de um galo antes
e o lance a outro; e de outros galos
que com muitos outros galos se cruzem
os fios de sol de seus gritos de galo,
para que a manhã, desde uma teia tênue,
se vá tecendo, entre todos os galos.
E se encorpando em tela, entre todos,
se erguendo tenda, onde entrem todos,
se entretendo para todos, no toldo
(a manhã) que plana livre de armação.
A manhã, toldo de um tecido tão aéreo
que, tecido, se eleva por si: luz balão.
(Tecendo a Manhã. João Cabral de Melo Neto)
Não por acaso o subtítulo do I Simpósio Brasileiro de Síndrome Pós-Poliomielite, realizado em maio de 2004 conjuntamente pelo Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da UNIFESP/EPM – Escola Paulista de Medicina e a então recém criada ABRASPP- Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite, foi “Síndrome Pós-Pólio: Uma Nova Doença Velha”. Quando falamos em Poliomielite nos reportamos a uma doença conhecida pelo menos desde a antiguidade, que assumiu no Brasil e no mundo um caráter devastador, portanto uma velha doença. Quando nos referimos, contudo, ao conjunto de sintomas relacionados aos efeitos tardios da Pólio, denominado SPP – Síndrome Pós-Poliomielite, nos vemos diante de um arcabouço de informações que nos aponta de imediato para a necessidade de ver a Poliomielite de uma nova forma, rever em verdade, a abordagem acerca dessa antiga patologia, historicamente já controlada no Brasil, felizmente. Apesar de a SPP ter sido relatada no por Charcot e Raymond no ano de 1875, no Brasil o então escasso conhecimento da comunidade médica acerca dos efeitos tardios da Pólio foi apontado, já no ano de 1994, pela médica fisiatra Profa. Dra. Linamara Rizzo Battistella, em documento enviado por ela à Academia Brasileira de Medicina de Reabilitação, onde afirmava: “No Brasil não se dispõe de dados epidemiológicos sobre as manifestações tardias da Poliomielite, tão pouco se conhece o número de sobreviventes das epidemias dos anos cinqüenta.”
A rarefeita informação circulante e o conseqüente desconhecimento da patologia por grande parte dos próprios sequelados pela Pólio, fez-nos pensar por muito tempo na SPP como um novo evento, uma espécie de jovem espectro da Poliomielite que do passado retorna e nos desafia na atualidade.
Entre os anos de 2002 e 2004, diante desse cenário de elevado ceticismo sobre a Síndrome, as queixas dos sobreviventes da Pólio eram crescentes. Um dos grandes desafios que se apresentava para estes indivíduos era o de provocar, cooperar e estimular a compreensão do fenômeno por parte da rede de atenção à saúde e nela encontrar receptividade e respostas as suas demandas. Para os profissionais de saúde era vencer a barreira do ceticismo, aproximar-se desses novos conhecimentos e “ouvir” seus envolvidos, buscando compreender suas queixas e acolher suas aflições. Tais desafios foram positivamente assumidos por um grupo de pessoas acometidas pela Pólio, familiares e amigos, em conjunto com o médico neurologista Prof. Dr. Acary Sousa Bulle de Oliveira. No ano de 2002, em artigo publicado na Revista de Neurociências, 10(1): 31-34,2002 esse profissional fez a primeira descrição clínica da Síndrome Pós-Poliomielite no Brasil e no ano de 2003 iniciou a implementação pioneira de um atendimento específico no Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da UNIFESP/EPM – Escola Paulista de Medicina, por ele chefiado. Esse grupo, composto por sobreviventes da Pólio do município de São Paulo e Rio de Janeiro, médicos e profissionais de saúde, contribuiu para as primeiras pesquisas científicas sobre a SPP e seus efeitos no Brasil, assim como estimulou reuniões regulares para a discussão e difusão de informações sobre a Síndrome, que agregaram e integraram pessoas interessadas em contribuir com a criação de uma associação de apoio aos sobreviventes da Pólio e portadores da SPP. Em meados de 2003, já era possível encontrar na internet a divulgação dos primeiros encontros, conforme texto abaixo:
HYPERLINK “http://usplegal.saci.org.br” INCLUDEPICTURE “http://www.saci.org.br/temas/saci/imagens/logo_legal.gif” \* MERGEFORMATINET HYPERLINK “http://www.saci.org.br/?IZUMI_SECAO=1” INCLUDEPICTURE “http://www.saci.org.br/temas/saci/imagens/logo_saci.gif” \* MERGEFORMATINET HYPERLINK “http://www.saci.org.br/?IZUMI_SECAO=2” INCLUDEPICTURE “http://www.saci.org.br/temas/saci/imagens/icon_saci_f.gif” \* MERGEFORMATINET A SACI HYPERLINK “http://www.saci.org.br/?IZUMI_SECAO=3” INCLUDEPICTURE “http://www.saci.org.br/temas/saci/imagens/icon_aces_f.gif” \* MERGEFORMATINET Acessibilidade HYPERLINK “http://www.saci.org.br/?IZUMI_SECAO=4” INCLUDEPICTURE “http://www.saci.org.br/temas/saci/imagens/icon_def_f.gif” \* MERGEFORMATINET Deficiência HYPERLINK “http://www.saci.org.br/?IZUMI_SECAO=5” INCLUDEPICTURE “http://www.saci.org.br/temas/saci/imagens/icon_edu_f.gif” \* MERGEFORMATINET Educação HYPERLINK “http://www.saci.org.br/?IZUMI_SECAO=6” INCLUDEPICTURE “http://www.saci.org.br/temas/saci/imagens/icon_tra_f.gif” \* MERGEFORMATINET Trabalho
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HYPERLINK “http://www.saci.org.br/index.php?IZUMI_SECAO=1” Índice |
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Encontro apresenta a Síndrome Pós-Pólio Local São Paulo-SP Data do evento 02/08/2003 Reunião será realizada no dia 2 de agosto, em São Paulo Acontece no dia 2 de agosto, às 8h30, um encontro de médicos, fisioterapeutas e pacientes da Síndrome de Pós-Pólio para apresentar a Síndrome, indicar ações a serem realizadas e qual o papel dos pacientes nesse contexto. Organizado pelo Setor de Doenças Neuro-Musculares da Escola Paulista de Medicina, o encontro tem como objetivo apresentar a Síndrome de Pós-Pólio, que ainda é pouco conhecida até mesmo por médicos, o que prejudica o tratamento adequado e a requisição de aposentadoria. Data da inscrição A partir de 02/08/2003 Taxa Endereço Auditório A da Escola Paulista de Medicina Informações adicionais Mais informações pelo telefone (11) 5579-2668. INCLUDEPICTURE “http://www.saci.org.br/imagens/seta.gif” \* MERGEFORMATINET Rede SACI Av. Prof. Luciano Gualberto trav.J, 374, térreo sala 20 Copyleft INCLUDEPICTURE “http://www.saci.org.br/imagens/copyleft.jpg” \* MERGEFORMATINET 2000 ~ 2009 saci.org.br. É autorizada a reprodução do conteúdo desta página em qualquer meio de comunicação, eletrônico ou impresso, desde que sejam citados a fonte e os autores. |
Fonte: HYPERLINK “http://www.saci.org.br/index.php?modulo=akemi¶metro=6226” http://www.saci.org.br/index.php?modulo=akemi¶metro=6226 Acessado em 08.07.2009
Nesse grupo (onde já se destacava a notável liderança do Sr. Luiz Baggio Neto, Editor, ativista social, também sequelado pela Pólio) a preocupação com a ocorrência da SPP no Brasil e sua possível repercussão enquanto questão de saúde pública mobilizava os envolvidos acerca da importância de envidar esforços para a difusão de informações sobre a patologia. Ao longo do ano de 2003, o grupo então com participação ampliada de representantes de variadas instituições, prosseguiu realizando reuniões regulares que resultaram na criação da ABRASPP – Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite, em 21 de fevereiro de 2004, no Auditório do Hospital São Paulo/UNIFESP/Escola Paulista de Medicina, Município de São Paulo/ SP, representada pelo Logo (Fig.1):
HYPERLINK “http://www.abraspp.org.br” \t “_blank” INCLUDEPICTURE “http://www.abraspp.org.br/logoabraspp.GIF” \* MERGEFORMATINET
Figura 1
A ABRASPP – Sua Natureza, Constituição, Missão, Objetivos, Programas e Ações
A falta de registros precisos sobre o flagelo da Poliomielite no Brasil, a lacuna de informações na área de saúde, a carência de um programa de atenção integral aos sobreviventes da Poliomielite e SPP – Síndrome Pós-Poliomielite e a crescente demanda dos pacientes por assistência delineavam no ano de 2003, um crescente quadro de alijamento e invisibilidade sociais que precisava ser firmemente solucionado. A ABRASPP, nascida com sede e foro no município de São Paulo, Estado de São Paulo, constituída inicialmente por um número aproximado de 80 (oitenta) associados, buscará reverter esse cenário, anunciando já em seus primórdios a seguinte filosofia corporativa: “Quem teve tanta garra para vencer os desafios da Poliomielite, terá o mesmo ânimo para enfrentar a Síndrome Pós-Pólio.” De fato, esse espírito pró-ativo é a base sobre a qual as ações e os programas da Associação encontram sua razão e fundamento. Um de seus membros, a Sra. Marta Gil, então Gerente da Rede Saci, em carta dirigida aos fundadores da ABRASPP, bem delineia a feição, o ânimo e a importância do nascimento da Associação naqueles idos:
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HYPERLINK “http://usplegal.saci.org.br” INCLUDEPICTURE “http://www.saci.org.br/temas/saci/imagens/logo_legal.gif” \* MERGEFORMATINET HYPERLINK “http://www.saci.org.br/?IZUMI_SECAO=1” INCLUDEPICTURE “http://www.saci.org.br/temas/saci/imagens/logo_saci.gif” \* MERGEFORMATINET HYPERLINK “http://www.saci.org.br/?IZUMI_SECAO=2” INCLUDEPICTURE “http://www.saci.org.br/temas/saci/imagens/icon_saci_f.gif” \* MERGEFORMATINET A SACI HYPERLINK “http://www.saci.org.br/?IZUMI_SECAO=3” INCLUDEPICTURE “http://www.saci.org.br/temas/saci/imagens/icon_aces_f.gif” \* MERGEFORMATINET Acessibilidade HYPERLINK “http://www.saci.org.br/?IZUMI_SECAO=4” INCLUDEPICTURE “http://www.saci.org.br/temas/saci/imagens/icon_def_f.gif” \* MERGEFORMATINET Deficiência HYPERLINK “http://www.saci.org.br/?IZUMI_SECAO=5” INCLUDEPICTURE “http://www.saci.org.br/temas/saci/imagens/icon_edu_f.gif” \* MERGEFORMATINET Educação HYPERLINK “http://www.saci.org.br/?IZUMI_SECAO=6” INCLUDEPICTURE “http://www.saci.org.br/temas/saci/imagens/icon_tra_f.gif” \* MERGEFORMATINET Trabalho |
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HYPERLINK “http://www.saci.org.br/index.php?IZUMI_SECAO=1” Índice INCLUDEPICTURE “http://www.saci.org.br/modulos/akemi/imagens/akemi.gif” \* MERGEFORMATINET Carta aos fundadores da Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite |
Rede SACI
08/03/2004
Marta Gil, gerente da Rede SACI, faz parte do conselho de administração da Associação
Comentário SACI: Texto redigido em 22 de fevereiro de 2004.
Aos Sócios Fundadores da Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite (ABRASPP)
Ontem, 21 de fevereiro de 2004, numa reunião vitoriosa, que contou com a presença de mais de 50 pessoas, demos início a uma longa jornada em direção a um futuro com que todos sonhamos: combater a dor e o sofrimento, melhorar a qualidade de nossas vidas e de nossos semelhantes, e contribuir para a construção de um mundo mais justo, tolerante e solidário.
A ABRASPP foi fundada por pessoas com esse ideal, que será o espírito que a guiará sempre em suas ações, trazendo orgulho, satisfação e honra a todos que dela participarem ou se beneficiarem.
As tarefas se iniciam agora, com necessidades e exigências prementes por ações concretas que busquem atingir efetivamente nossos objetivos e metas. Os esforços de todos serão, mais do que bem-vindos, uma necessidade e muito contribuirão neste momento e no futuro. De todos os que estiveram em nossa Assembléia Geral e que estarão se unindo a nós, é preciso empenho, participação e responsabilidade para se concretizar essa união de mentes e corações solidários.
Assim, informando a toda a sociedade e a todos os interessados em nossas questões e nossos propósitos sobre a fundação da Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite, aproveitamos para comunicar os nomes dos integrantes do Conselho de Administração, da Diretoria e do Conselho Fiscal, compondo a primeira gestão da entidade.
A sede provisória da ABRASPP será junto à Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica – ABRELA, à Rua Pedro de Toledo, 377 – Vila Clementino – São Paulo – SP – CEP 04039-031 – Tel./fax: (11) 5579-2668 .
Agradecendo imensamente sua presença e seu apoio a nossas iniciativas, nos colocamos ao dispor.
Cordialmente,
A diretoria
A seguir, relacionamos os nomes dos companheiros eleitos para as três instâncias decisórias da ABRASPP, com seus respectivos endereços de e-mail.
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Os membros do Conselho de Administração: Acary Souza Bulle Oliveira Antonio Cláudio Vituriano Alberto Victor Manuel Gazzo Ana Maria Morales Crespo Geraldo Nunes Silva Sandra Ramalhoso Nancy Fabião de Jesus Prado Wilson Dratcu Elisabete Araki Bernadete Estrela Olivério Maria Amélia dos Santos Maria de Nazareth André de Oliveira Pedro Paulo Nascimento Rodrigues A diretoria: Luis Baggio Neto, presidente Abrahão Augusto Juviniano Quadros Antonio Carlos Fernandes Cecília Mirândola Hirsch Para o Conselho Fiscal: Telma Queiroz de Freitas INCLUDEPICTURE “http://www.saci.org.br/imagens/seta.gif” \* MERGEFORMATINET Rede SACI Av. Prof. Luciano Gualberto trav.J, 374, térreo sala 20 Copyleft INCLUDEPICTURE “http://www.saci.org.br/imagens/copyleft.jpg” \* MERGEFORMATINET 2000 ~ 2009 saci.org.br |
É autorizada a reprodução do conteúdo desta página em qualquer meio de comunicação, eletrônico ou impresso, desde que sejam citados a fonte e os autores.
Fonte: HYPERLINK “http://www.saci.org.br/index.php?modulo=akemi¶metro=9670” http://www.saci.org.br/index.php?modulo=akemi¶metro=9670 . Acessado em 08.07.2009
A ABRASPP se configura como uma organização sem fins lucrativos, imbuída da missão de oferecer alternativas de apoio aos sobreviventes da Pólio e contribuir para a difusão de conhecimentos acerca da Síndrome. Composta por pessoas comprometidas com essa causa procurará tornar-se uma instituição de referência na busca pela qualidade de vida desses indivíduos, contribuindo igualmente para a formação de profissionais de saúde, o desenvolvimento de pesquisas sobre a SPP e outras doenças neuromusculares. Com esse foco no portador da Pólio e da SPP e esse enfoque contextual, cooperativo e interativo, a ABRASPP se empenhará para reverter esse quadro de desconhecimento e falta de atenção, desenvolvendo as seguintes atividades:
Reuniões periódicas, abertas a todos os interessados, onde são apresentadas informações atualizadas, pesquisas e avanços sobre a patologia, assim como questões referentes à associação.
Criação e manutenção do site eletrônico da Associação. Espaço voltado para a difusão de informações, notícias, avanços e atualidades sobre a SPP e atividades da Associação. Endereço: HYPERLINK “http://www.abraspp.org.br” www.abraspp.org.br
Programas e Ações:
. Atendimento psicoterapêutico e apoio à família:
O surgimento da SPP, com seu conjunto de sintomas frequentemente limitantes, na vida do indivíduo que se encontra em plena fase de maturidade social, traz implicações de ordem emocional e psicológica que comumente comprometem a sua qualidade de vida e daqueles que estão a sua volta, demandando apoio e atenção. A formação de grupo psicoterápico de pacientes, familiares e amigos, buscará contribuir para minimizar esses efeitos, favorecendo o intercâmbio de vivências e experiências pessoais, a adaptação e a reorganização social do indivíduo portador da SPP.
Assim, a ABRASPP dá início ao Projeto “Cuca Fresca”, psicoterapia de grupo, com sessões semanais, nas dependências do Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares/UNIFESP/EPM, tendo como sua primeira terapeuta a Psicóloga Lígia Mazagão, a qual muito temos a agradecer (In Memorian) por seu valioso trabalho. Hoje o projeto prossegue com sua missão, tendo a prestimosa participação da Psicóloga Dra. Ana Luiza Steiner e o envolvimento dos indivíduos acometidos pela Pólio.
. Hidroterapia:
A fisioterapia em água aquecida com temperaturas controladas e sob supervisão de profissionais qualificados é considerada uma das alternativas terapêuticas mais indicadas para o tratamento dos efeitos da SPP, como parte integrante de um programa que considere as especificidades do indivíduo.
A ABRASPP buscará facilitar o acesso do paciente a esse tratamento, através de convênios, parcerias com centros de reabilitação, universidades e clínicas-escola. Nesse sentido, em março de 2005, a ABRASPP estabeleceu um Convênio de Cooperação com a UNIB – Universidade Ibirapuera – São Paulo/SP, que possibilitou o oferecimento de tratamento fisioterápico em solo e em água para pacientes no município de São Paulo/SP
Formação Continuada de profissionais de saúde
O enfoque na formação e capacitação do profissional de saúde em SPP, tem fundamental importância tanto para o conhecimento acadêmico sobre a Síndrome, quanto para o retorno que tal saber pode trazer para a vida do indivíduo e da sociedade.
A ABRASPP buscará cooperar para a criação de cursos de atualização para profissionais de saúde sobre a SPP, os avanços em pesquisas e seus resultados.
Num programa mais amplo de contribuição ao conhecimento da Síndrome, irá ainda cooperar com a publicação de conteúdo informativo sistematizado em meio impresso ou eletrônico (livros, manuais, CD-Roms, cartilhas, informativos, folders, campanhas e veículos de informação) além de, com sua participação colaborar com atividades diversas, tais como Feiras de reabilitação e tecnologias, debates e eventos afins de caráter nacional e internacional, com o intuito de fortalecer sua rede de atuação, participação e intercâmbio de conhecimentos.
Assim, objetivando criar instâncias de debates e interlocução entre gestores, pesquisadores, profissionais de saúde e pacientes, difundir informações sobre a Pólio e a SPP , incentivar o avanço de pesquisas e maior conhecimento desse novo problema, a ABRASPP, juntamente com o Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares/UNIFESP/EPM, inicia no ano de 2004, um ciclo de eventos científicos sobre a patologia, com a realização anual de Simpósios.
Passamos a relacionar a seguir algumas atividades já realizadas:
Simpósios realizados:
– I Simpósio Brasileiro de Síndrome Pós-Pólio (SPP) – Síndrome Pós-Pólio: Uma Nova Doença Velha
Ano 2004
São Paulo/SP
Tendo como Presidente de Honra a então Exc. Senhora Primeira Dama do Estado, Maria Lúcia Alckimin, Direção do Simpósio do Prof. Dr. Acary Sousa Bulle de Oliveira, neurologista chefe do Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da UNIFESP/EPM, Coordenação do Fisioterapeuta Prof. Ms. Abrahão Augusto Juviniano Quadros, responsável pelo Ambulatório de SPP na UNIFESP/EPM e com o apoio da ALESP – Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo e da UNIFESP/EPM – Universidade Federal de São Paulo – Escola Paulista de Medicina, a programação do Simpósio envolveu representantes de variadas instituições, tais como da própria ALESP, Fundação de Rotarianos de São Paulo, Rádio Eldorado, profissionais de saúde da própria UNIFESP, do HC – Hospital das Clínicas da USP – Universidade de São Paulo, AACD – Associação de Assistência à Criança Deficiente, Secretarias Estadual e Municipal de Saúde de São Paulo/SP.
– II Simpósio Brasileiro de Síndrome Pós-Poliomielite
Ano: 2005
São Paulo/SP
Numa realização conjunta entre a ABRASPP – Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite e a UNIFESP/EPM – Universidade Federal de São Paulo/Escola Paulista de Medicina, patrocínio da INVEL, empresa voltada para o desenvolvimento de tecnologias em saúde, e os apoios da ALESP – Assembléia Legislativa de São Paulo, UNIB – Universidade Ibirapuera e ABRELA – Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica, o evento contará com participação de profissionais representantes da UNIFESP/EPM, do Hospital das Clinicas de Fortaleza – CE, da Coordenadoria do Laboratório de História da Medicina e da Saúde da FIOCRUZ/COC – Fundação Oswaldo Cruz – Casa de Oswaldo Cruz, da Secretaria de Vigilância em Saúde – Ministério da Saúde, do HC/DMR/FMUSP – Hospital das Clínicas – Divisão de Medicina Física e Reabilitação da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, do COVISA/SMS – Centro de Prevenção e Controle de Doenças – Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo, e a participação internacional do renomado pesquisador, Prof. Dr. Marinos C. Dalakas, chefe do setor neuromuscular do National Institute of Neurological Disorders and Stroke – Betesda – USA, que apresenta o tema “Patogenia da SPP e Terapêutica” , além de contribuir para a discussão das “Controvérsias e Atualidades na SPP”
– III Simpósio Brasileiro de Síndrome Pós-Poliomielite – Perspectivas Atuais na Prática Clínica e na Pesquisa
Ano:2006
São Paulo/SP
Com o apoio da Câmara Municipal de São Paulo e patrocínio da INVEL, empresa amiga da ABRASPP desde o ano de 2004, esse Simpósio tem certificação da Comissão Nacional de Acreditação, caracterizando-se como Curso Oficial pela Associação Médica Brasileira, com créditos para a especialização de Neurologia e para alunos da pós-graduação da UNIFESP. A Direção do Simpósio é do Prof. Dr. Acary Sousa Bulle de Oliveira, neurologista chefe do Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da UNIFESP, a Presidência do Sr. Luiz Baggio Neto, então Diretor Presidente da ABRASPP, tendo como Presidente de Honra a Sra. Carla Taba, Presidente da INVEL. Buscando conjugar os avanços e atualidades acerca do tema, o Simpósio envolveu profissionais de instituições diversas, entre eles o HC – Hospital das Clínicas da USP – Universidade de São Paulo, a AACD – Associação de Assistência à Criança Deficiente, UNIB – Universidade Ibirapuera e a Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo.
– IV Simpósio Brasileiro de Síndrome Pós-Poliomielite
Ano: 2007
Rio de Janeiro/RJ
Resultado da parceria entre a ABRASPP, a ABRASPP Rio e a SMS/RJ – Secretaria Municipal de Saúde do Município do Rio de Janeiro/Prefeitura Municipal do Rio de Janeiro, esse Simpósio Brasileiro até então realizado apenas no município de São Paulo/SP, desloca-se pela primeira vez para o município do Rio de Janeiro, dando prosseguimento aos projetos da Associação de descentralização, ampla difusão e intercâmbio de informações sobre a SPP. Tendo como Presidente do Simpósio a Dra. Ana Lúcia Muniz Teixeira Mourão, médica fisiatra e reumatologista do UERJ/ HUPE – Universidade Estadual do Rio de Janeiro – Hospital Universitário Pedro Ernesto, Presidente da Associação de Medicina Física e Reabilitação do Rio de Janeiro, e como Presidente de Honra o Prof. Dr. Acary S. B. de Oliveira, neurologista chefe do Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da UNIFESP/EPM, o Simpósio envolve representantes de diversas instituições, que através da RESOLUÇÃO SMS – Secretaria Municipal de Saúde, nº 1287 de 15 de junho de 2007, passam a constituir Comissão de Organização do IV Simpósio, a saber: Prof. Eduardo Maranhão, pesquisador da ENSP/FIOCRUZ – Escola Nacional de Saúde Pública da Fundação Oswaldo Cruz, a Sra. Elvira Maciel, consultora de Paralisia Flácida Aguda – PFA do Ministério da Saúde, a Sra. Sandra Torturella Lobo, coordenadora da CIAD/Prefeitura Municipal do Rio de Janeiro – Coordenação de Programas de Reabilitação, Sra. Márcia dos Santos Gameiro, CIAD/Prefeitura Municipal do Rio de Janeiro – Coordenação de Programas de Reabilitação, Sra. Eliane Moreno Waik, médica, CIAD/Prefeitura Municipal do Rio de Janeiro – Coordenação de Programas de Reabilitação, Monique Guadacol, fisioterapeuta da ANDEF – Associação Niteroiense de Deficientes Físicos, Dra. Ana Lúcia Muniz Teixeira Mourão, médica da UERJ/HUPE – Universidade do Estado do Rio de Janeiro – Hospital Universitário Pedro Ernesto, Prof. Ms. Abrahão Augusto Juviniano Quadros, responsável pelo Ambulatório do Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares/UNIFESP/EPM. O Simpósio envolveu ainda representantes da UNIFESP/EPM, Prof. Dr. Acary S. B. Oliveira, Ft. Tatiana Mesquita, Ft. Fernanda Maggi, Terapeuta Ocupacional Adriana Kleyn, FIOCRUZ/COC – Fundação Oswaldo Cruz – Casa de Oswaldo Cruz, Profa. Dra. Dilene Raimundo, UFF/HUAP – Dr. Marcos Freitas – Universidade Federal Fluminense – Hospital Universitário Antonio Pedro, UFRJ/HUCFF, Profa. Dra. Márcia Cruz – Universidade Federal do Rio de Janeiro – Hospital Universitário Clementino Fraga, UERJ/HUPE, Dr. Mauro Pena – Universidade Estadual do Rio de Janeiro – Hospital Universitário Pedro Ernesto, Faculdades Pestalozzi, Ft. Marcos Orsini , Ministério da Saúde, Dra. Alexandra Ribeiro, CIAD/Prefeitura Municipal do Rio de Janeiro, Prof. Mauro Bernardo – Coordenação de Programas de Reabilitação, ABRASPP RIO, Diretora Sra. Solane Leonor Carvalho de Lima, ABRASPP RIO, Diretora Sra. Maria de Nazareth André de Oliveira.
– V Simpósio Brasileiro de Síndrome Pós-Poliomielite (em construção)
Data prevista: setembro de 2009
São Paulo/SP
Participação em eventos científicos, culturais:
Internacional:
. Simpósio Internacional sobre a Síndrome Pós-Poliomielite
Saint Louis – EUA
Ano: 2005
. Congresso Internacional sobre Síndrome Pós-Poliomielite
Miami – EUA
Ano: 2007
Congresso Internacional sobre Síndrome Pós-Poliomielite
Geórgia – EUA
Ano: 2009
Nacional:
I Simpósio de Síndrome Pós-Pólio
Realização: Iniciativa da Sra. Ilda Mítico Saito
Ano: 2004
Local: Universidade Mogi das Cruzes – Mogi das Cruzes – São Paulo/SP
Seminário História da Poliomielite e da sua Erradicação
Realização: FIOCRUZ/COC – Fundação Oswaldo Cruz – Casa de Oswaldo Cruz
Ano: 2005
Local: Escola Politécnica de Saúde Joaquim Venâncio – FIOCRUZ – Fundação Oswaldo Cruz – Rio de Janeiro/RJ
XX Congresso de Neurologia
Realização: Equipe do Ambulatório de SPP da EPM/UNIFESP, ABRASPP e FIR.
Ano: 2006
Local: FIR – Faculdade Integrada do Recife – Recife/PE
6ª Jornada Científica de Reabilitação. Reabilitação: responsabilidade de todos.
Realização: AFR – Associação Fluminense de Reabilitação
Ano: 2006
Local: Associação Médica Fluminense – Niterói – Rio de Janeiro
II Simpósio Mogiano de Síndrome Pós-Poliomielite
Realização: Iniciativa da Sra. Ilda Mítico Saito
Ano: 2007
Local: Faculdade do Clube Náutico Mogiano – Mogi das Cruzes – São Paulo/SP
XXIII Congresso Brasileiro de Neurologia . VIII Encontro Luso-Brasileiro de Neurologia. I Encontro Pan Amazônico de Neurologia Tropical. VIII Encontro da Sociedade Brasileira de Investigação Neurológica – SBIM
Realização: Academia Brasileira de Neurologia
Ano: 2008
Local: Centro de Convenções e Feiras da Amazônia – Belém – Pará
II Conferência Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência – Inclusão, Participação e Desenvolvimento. Um Novo Jeito de Avançar.
Realização: Conselho Estadual para Políticas de Integração da Pessoa Portadora de Deficiência do Estado do Rio de Janeiro
Ano: 2008
Local: Rio de Janeiro/RJ
Fórum sobre o Estatuto da Pessoa com Deficiência
Realização: CVI-AN – Centro de Vida Independente Araci Naliin e ABRASPP
Ano: 2008
Local: Câmara Municipal de São Paulo – São Paulo/SP
Participação em Feiras de Reabilitação e Tecnologia:
REATECH- Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade:
Anos: 2005, 2006, 2007, 2008 e 2009
São Paulo – SP
REACESS – Feira Nacional de Acessibilidade e Reabilitação:
Ano: 2006
Rio de Janeiro/RJ
Participação conjunta com a Associação de Medicina Física e Reabilitação do Estado do Rio de Janeiro/RJ
REACESS – Feira Nacional de Acessibilidade e Reabilitação
Ano: 2008
Florianópolis/ SC
Publicações e participações em conteúdos informativos:
. Informativo ABRASPP. Veículo impresso de informação da Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite, de periodicidade quadrimestral, foi publicado do ano de 2004 ao ano de 2005, tendo como Editor o então Diretor Presidente da ABRASPP, Sr. Luiz Baggio Neto e como Editora e Jornalista responsável, a Sra. Rosa Maria Artusi.
. Colaboração no livro Síndrome Pós-Poliomielite (SPP): orientações para profissionais de saúde. Coordenação: Prof. Dr. Acary S. B. Oliveira e Prof. Ms Abrahão Augusto Juviniano Quadros – São Paulo: SES/SP, 2008. Resultado de um trabalho de colaboração entre a UNIFESP/EPM – Universidade Federal de São Paulo – Escola Paulista de Medicina/ Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares, a Secretaria de Estado de Saúde de São Paulo, Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo e a ABRASPP.
. Colaboração no Documento Técnico da Síndrome Pós-Pólio. Autores Prof. Dr. Acary S. B. Oliveira, Ft. Prof. Ms Abrahão Augusto Juviniano Quadros e Dra. Mônica Tilli Reis Pessoa Conde. Resultado de um trabalho de colaboração entre a UNIFESP/EPM – Universidade Federal de São Paulo – Escola Paulista de Medicina/ Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares, o COVISA/SMS -Centro de Controle e Prevenção de Doenças da Coordenação de Vigilância em Saúde da Prefeitura do Município de São Paulo e a ABRASPP.
. Colaboração na palestra intitulada “Atenção e Cuidado as Pessoas com Síndrome Pós-Poliomielite no município do Rio de Janeiro – A Construção Coletiva e Partilhada da Equidade”, apresentada pela Sra. Márcia Gameiro no IV Congresso Brasileiro de Ciências Sociais e Humanas em Saúde, realização ABRASCO – Associação Brasileira de Pós-Graduação em Saúde Coletiva, ocorrido em Salvador – Bahia, no ano de 2007
AÇÕES, REAÇÕES,CONQUISTAS
Audiência Pública sobre a Portaria MS/GM nº 1.531/2001
Ano: 2007
Brasília/DF
A ABRASPP soma-se a outras associações de patologias neuromusculares, solicitando a revisão da Portaria que institui o Programa de Assistência Ventilatória Não-Invasiva a Pacientes Portadores de Distrofia Muscular Progressiva, de forma a que este passe a contemplar todas as patologias neuromusculares. Na ocasião, a representante da ABRASPP, Sra. Maria Amélia dos Santos, entregou ao Presidente da Sessão, Sr. Alceni Guerra, material informativo sobre a ABRASPP e o manual intitulado “Documento Técnico da Síndrome Pós-Pólio”, elaborado conjuntamente pela ABRASPP, Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares/UNIFESP/EPM e COVISA/SMS – Centro de Controle e Prevenção de Doenças da Coordenação de Vigilância em Saúde da Prefeitura Municipal de São Paulo.
Em julho de 2008, foram publicadas as PORTARIA MS/GM Nº 1.370/08, que institui o Programa de Assistência Ventilatória Não-Invasiva aos Portadores e PORTARIA MS/SAS nº 370/08 que estabelece as doenças neuromusculares incluídas no Programa . Estas substituem as Portaria MS/GM nº 1.531/2001 e Portaria MS/SAS nº 364/01, passando a contemplar, além da distrofia muscular progressiva, outras doenças neuromusculares.
Destacamos abaixo, trecho do Relatório de Gestão 2008 do Ministério da Saúde/Secretaria de Atenção à Saúde, Ano 2008, pág. 221, disponível no site Portal da Saúde – Secretaria de Atenção à Saúde do Governo Federal, HYPERLINK “http://WWW.saude.gov.br” WWW.saude.gov.br , acessado em 10 de julho de 2009:
“As normas instituídas em julho de 2008, encaminhadas em acordo com a Coordenação Geral de Média e Alta Complexidade/DAE/SAS, derivam de proposta elaborada pela Área Técnica em parceria com a Sociedade Brasileira de Distrofia Muscular e os representantes de pacientes de Síndrome Pós-Pólio. O objetivo principal foi ampliar o Programa de Assistência Ventilatória para outros pacientes com doenças neuromusculares.”
Ministério Público Federal – Perícias Médicas do INSS – Instituto Nacional de Seguridade Social
Ano: 2007
Local: São Paulo/SP
Apesar da publicação em 19 de junho de 2006 da ORIENTAÇÃO INTERNA Nº 143 INSS/DIRBEN, que “disciplina a conduta médico pericial relativa à Síndrome Pós-Poliomielite”, ainda eram freqüentes os relatos de pacientes da SPP referentes ao seu não cumprimento e/ou não observação.
Ciente das constantes humilhações e constrangimentos sofridos por essas pessoas nas perícias médicas do INSS, a ABRASPP ingressou com representação pública contra esse órgão, junto ao Ministério Público Federal. Em 17 de agosto de 2007, a promotora pública federal Inês Virginia Prado Soares enviou recomendação à Diretoria de Benefícios do INSS para que crie uma Portaria constituindo um Programa de Capacitação de seus médicos peritos, para uma ampla promoção e divulgação da Síndrome Pós-Poliomielite.
Reunião com a SEDH/CORDE – Secretaria Especial de Diretos Humanos – Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência
Ano: 2008
Local: Brasília/DF
A ABRASPP, representada pelo seu Diretor Presidente, Sr. Luiz Baggio Neto, a Diretora Regional da ABRASPP RIO, Sra. Solane Leonor Carvalho de Lima e a Conselheira da Associação, Sra. Carla Hissami Taba, reúne-se com a Coordenadora da CORDE, Dra. Izabel Maria Loureiro Maior, apresentando as demandas relativas à SPP e seus efeitos e solicitando apoio para ações articuladas e integradas nacionalmente.
Reunião com Peritos Médicos do INSS – Instituto Nacional de Seguro Social
Ano: 2008
Local: Brasília/DF
A ABRASPP se faz presente em reunião informativa sobre a Síndrome Pós-Poliomielite com representantes regionais de peritos médicos de todo país, relatando aos mesmos as dificuldades encontradas pelos portadores de SPP para a concessão de licença médica e aposentadoria.
A CID da SPP
Ano: 2005 a 2008
A CID-10 – Classificação Internacional de Doenças, desde muito, relaciona e considera a seqüela de Poliomielite em seus registros. A SPP – Síndrome Pós-Poliomielite, no entanto, não se encontrava contemplada nesse rol por não ser considerada ainda uma entidade nosólogica.
No ano de 2005, numa ação conjunta entre a ABRASPP, o Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da UNIFESP/EPM e o Centro de Prevenção e Controle de Doenças da COVISA/SMS – SP – Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo/SP, foi entregue ao representante brasileiro do Comitê Internacional que regulamenta a CID, formalização de solicitação de inclusão da Síndrome Pós-Poliomielite. Essa ação culminou na designação do código G14, incluído na CID10 em outubro de 2008.
Diálogos e Expansão
Ciente de que a luta pela causa da Poliomielite e seus efeitos demanda ações compartilhadas, sabedora da importância de continuar expandindo sua rede de atuação e abrangência, descentralizando e difundindo informações acerca da Síndrome e seus efeitos, a ABRASPP, entre os anos de 2005 e 2006, estreita diálogos com instituições de outros Estados do país, buscando contribuir para a ampliação do intercâmbio, a equidade de acesso as ações, informações e conquistas, alcançando maior número de atores sociais, o estímulo e a difusão de conhecimento qualitativo sobre SPP e estabelecimento de parcerias com instituições e centros de referência. Nesse sentido, destacamos abaixo, alguns contatos significativos para a causa da Pólio e da SPP:
Hospital das Clinicas de Fortaleza – CE
A ABRASPP mantém diálogos com Hospital das Clinicas de Fortaleza – CE, através do Dr. Francisco Marcos Bezerra Cunha, neurofisiologista Clínico da instituição, no intuito de fortalecer e estimular o intercâmbio de informações e serviços sobre a SPP para pacientes e profissionais de saúde do Nordeste do país.
Ano: 2005
Instituições no Recife/PE
Em viagem ao Recife/PE para participação no XX Congresso de Neurologia, a ABRASPP faz contato com a seccional da Bahia da Academia Brasileira de Neurologia e inicia diálogos significativos em prol da causa da Pólio e dos seus sobreviventes.
Ano: 2006
São eles:
.Reunião com representante do Centro de Informática da Universidade Federal de Pernambuco, onde ficaram acordadas as seguintes ações:
– Oferecimento à ABRASPP de apoio no desenvolvimento de tecnologias assistivas que beneficiem os acometidos pela SPP em sua funcionalidade e otimização de economia de energia física;
– Desenvolvimento de ferramentas para ampliar os recursos e possibilidades do site da Associação;
– Apoio à criação da filial ABRASPP/ Nordeste.
. Reunião com coordenadores da Gerência da Pessoa com Deficiência da Secretaria de Direitos Humanos e Segurança Cidadã da Prefeitura do Recife/PE. Assuntos abordados e acordados:
– Apoio a iniciativas de divulgação da SPP no município;
– Entrega de documentos sobre a SPP e a atuação da ABRASPP;
– Propor à Secretaria de Saúde do Município a designação de um representante para participar do III Simpósio Brasileiro de Síndrome Pós-Poliomielite.
– Proposta de organização de um Seminário regional de SPP, para informação e orientação dos profissionais de saúde da rede pública;
– Apoio na criação da filial ABRASPP/ Nordeste.
. Reunião com representante da organização Refazendo. Temas tratados:
– Auxiliar nos contatos com outras organizações locais para a futura instalação da ABRASPP – Recife.
– Auxiliar nos contatos com setores governamentais e organizações de apoio a projetos.
. FIOCRUZ – Fundação Oswaldo Cruz:
No cenário nacional e internacional, nenhum relato ou referência histórica à causa da Poliomielite pode deixar de citar e/ou render homenagens à Fundação Oswaldo Cruz por sua valiosa contribuição científica e social aos estudos e compreensão do fenômeno. Linhas de pesquisa e estudos desenvolvidos, projetos imbuídos da missão de recuperação histórica da Poliomielite, são tarefas que tem se mostrado cada vez mais fundamentais e pertinentes na medida da necessidade de contribuirmos para o entendimento dos aspectos sócio-políticos e das análises científicas da patologia, aprimorarmos indicadores, monitorarmos e buscarmos alternativas para às demandas de grupos sociais sequelados e entendermos o impacto e o desenvolvimento dessa relevante questão de saúde coletiva.
Em junho do ano de 2005, a ABRASPP participa do evento intitulado “Seminário: História da Poliomielite e de Sua Erradicação”, realizado pela FIOCRUZ/COC – Fundação Oswaldo Cruz – Casa de Oswaldo Cruz, através do seu Vice-Presidente, Prof. Ms. Abrahão Augusto Juviniano Quadros, responsável pelo Ambulatório de SPP do Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da UNIFESP/EPM, que apresenta a palestra intitulada “Efeitos Tardios da Pólio: A Síndrome Pós-Poliomielite.”
Em março do ano seguinte, com promoção da FIOCRUZ/ENSP – Escola Nacional de Saúde Pública, FIOCRUZ/COC – Casa de Oswaldo Cruz, UNIFESP/EPM – Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares e a ABRASPP, realiza-se o evento “Síndrome Pós-Pólio: uma questão de saúde pública?” que em seu preâmbulo faz a seguinte apresentação:
“A Síndrome Pós-Pólio vem sendo relatada há mais de cem anos como um conjunto de sintomas decorrentes dos efeitos tardios da poliomielite aguda (fadiga, novas atrofias e crescente incapacidade).O objetivo deste debate é situar a Síndrome Pós-Pólio no campo da saúde pública e fundar a sede Rio da Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite (ABRASPP-Rio) como alternativa de apoio aos portadores da síndrome.”
A ABRASPP RIO – Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite, regional Rio de Janeiro
A ABRASPP RIO – Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite, regional Rio de Janeiro, inscreve-se como um capítulo da história da ABRASPP, diretamente relacionado à natureza abrangente da sua missão e sua necessária expansão e crescimento.
Em março do ano de 2006, durante o evento intitulado “Síndrome Pós-Pólio: uma questão de saúde pública?” realizado pela ENSP/FIOCRUZ – Escola Nacional de Saúde Pública – Fundação Oswaldo Cruz, em suas instalações, a ABRASPP lançou as bases de sua filial no município do Rio de Janeiro, tendo como Diretoras as Sras. Solane Leonor Carvalho de Lima e Maria de Nazareth André de Oliveira.
Em consonância com a missão, objetivos e filosofia corporativa da ABRASPP, a regional Rio de Janeiro buscará oferecer apoio aos sobreviventes da Pólio e difundir informações sobre a patologia e seus efeitos. Relacionamos a seguir algumas ações e atividades realizadas desde a sua fundação:
I Encontro de Síndrome Pós-Pólio
Junho de 2006
Com o apoio do Vice-Prefeito da Prefeitura Municipal do Rio de Janeiro, Sr. Otávio Leite, foi realizado esse evento que apresentou um vídeo com entrevista do Prof. Dr. Acary Sousa Bulle de Oliveira, falando sobre a SPP e posterior debate com o público presente.
Local: Auditório da Prefeitura Municipal do Rio de Janeiro;
Reunião com a Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro
Junho de 2006
Em reunião com representantes da Secretaria, a ABRASPP RIO encaminha documento formal ao Ex. Senhor Secretário Municipal de Saúde, onde apresenta as demandas da SPP e solicita apoio para ações conjuntas em prol dos acometidos pela Pólio e SPP.
– 6ª Jornada Científica de Reabilitação da AFR – Associação Fluminense de Reabilitação
Julho de 2006
Apresentação da ABRASPP RIO as outras associações de patologias neuromusculares
presentes ao evento.
REACESS – Feira de Reabilitação e Tecnologia.
Setembro de 2006.
A ABRASPP RIO, em conjunto com a Associação de Medicina Física e Reabilitação do Rio de Janeiro, representada por sua Presidente, Dra. Ana Lúcia M. Teixeira Mourão, participa da Feira com estande informativo.
Encontro com a Coordenadora Área Técnica de Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde
Dezembro/2006
A ABRASPP RIO, através da sua Diretora, Sra. Solane Leonor C. Lima, entrega o “Documento Técnico da Síndrome Pós-Pólio de autoria do Prof. Dr. Acary S. B. Oliveira, Ft. Prof. Ms Abrahão Augusto Juviniano Quadros, Dra. Mônica Tilli Reis Pessoa Conde e a ABRASPP, à Coordenadora da Área Técnica de Saúde da Pessoa com Deficiência, Sra. Sheila Miranda, durante o 3° Encontro Nacional de Coordenadores Estaduais e Municipais de Saúde da Pessoa com Deficiência, realizado pela Coordenação Nacional de Reabilitação junto às Coordenações Regionais.
IV Simpósio Brasileiro de Síndrome Pós-Poliomielite
Outubro de 2007.
Dos anos de 2006 a 2007 a ABRASPP RIO juntamente com Coordenadora da CIAD – Coordenação de Programas de Reabilitação da Prefeitura Municipal do Rio de Janeiro, realiza reuniões mensais para elaboração e planejamento do evento envolvendo vários parceiros institucionais que passam a compor o GT – grupo de trabalho do evento.
Perspectivas e Desafios
É sabido que a epidemia da Poliomielite foi um grande flagelo no Brasil que abreviou algumas vidas e sequelou várias. Vivendo hoje, felizmente, num país que controlou a Pólio, temos todos nós o duplo desafio de colaborar para perpetuar tal controle e, paralelamente reavivar a lembrança de que, apesar disso, precisamos ainda estar atentos aos seus efeitos na vida de tantos milhões de pessoas que sobreviveram a tal epidemia. Essas pessoas necessitam de cuidados, merecem a total atenção e respeito da rede pública e privada de saúde, sobretudo agora com a SPP rondando o seu presente. Tais indivíduos já sofreram o impacto e as seqüelas da Poliomielite em seus corpos e em suas vidas e tem agora que lhe dar com esse novo desafio, uma questão que, para além do âmbito pessoal, traz demandas por ações afirmativas, políticas públicas integradas e articuladas nacionalmente que alcancem todos os recantos desse nosso vasto país.
A Síndrome Pós-Poliomielite evoca em nós uma espécie de reedição da Pólio que, lembrem-se, ainda é tratada em muitos cursos de graduação de medicina no Brasil, como patologia com seqüelas sem maiores desdobramentos. Precisamos cooperar para que esse conhecimento seja rediscutido por sua importância e implicações para a nossa vida, para a rede social e para a ciência. Hoje a SPP configura-se como um problema de saúde publica tanto quanto a Pólio foi num passado recente.
Estamos aprendendo com a Síndrome Pós-Poliomielite, é verdade. Todos nós, pacientes, médicos, profissionais de saúde, amigos, familiares, todos estamos aprendendo. Sabemos, contudo, que a existência da SPP tem se manifestado em vozes e apelos diante dos quais não podemos e não devemos silenciar. A ABRASPP tem buscado ouvir esse chamado, sabedora de que a SPP demanda primeiramente de nós mesmos, pessoas acometidas pela Pólio e dos profissionais de saúde, um compromisso com a vida, a vida produtiva e partilhada, a nossa vida, mas, sobretudo com a história e a vida do nosso país, o coletivo de pessoas que sobreviveram à epidemia da Pólio.
Desde sua fundação até os dias atuais, a ABRASPP é seguramente, um pouco de todas as pessoas que ao longo dessa trajetória, de alguma forma dedicaram suas vidas à causa da Poliomielite e da Síndrome Pós-Poliomielite no Brasil. Pessoas sem as quais nada do que até aqui podemos minimamente realizar, teria sido possível, sem as quais, não podemos falar da Pólio e da Síndrome Pós-Pólio em nosso país: Prof. Dr. Acary Sousa Bulle de Oliveira e o Sr. Luiz Baggio Neto, pelo pioneirismo de suas ações, por sua incansável dedicação à causa desde os seus primórdios, quando tudo era ceticismo, escuridão e inércia, e por tudo que representaram e ainda representam para a história da Pólio e da SPP no Brasil.A história dessas pessoas é também a história da ABRASPP. Uma história que se inscreve com a dedicação desprendida de indivíduos que doam parte do seu tempo e talento à esse empreendimento: os voluntários, colaboradores, amigos, parceiros como a Sra. Carla Taba e Sr. Mário Hirata, que com grande sensibilidade e responsabilidade social, tornaram-se ao longo do tempo, mais que representantes de uma Empresa apoiadora e hoje são amigos da ABRASPP, de sua missão e compromisso.
Sabemos que longo ainda é o caminho a ser trilhado e grandes ainda os nossos desafios. Estamos cientes de que necessitamos de atenção, prevenção e ações sociais consistentes dos gestores públicos, mas, sobretudo de ações nascidas do nosso inquieto desejo de protagonizar a nossa história e contribuir para a efetiva qualidade de vida desses atores sociais. Sabemos que cada envolvido nesse processo deve cooperar para a difusão de informações sobre a SPP e colaborar efetivamente para que a invisibilidade que permeia o sobrevivente da Pólio tenha fim.
A Pólio foi erradicada no Brasil, mas suas vítimas não. “Nós ainda estamos aqui” cada vez mais vivos, experientes, conscientes, atentos a nossa própria vida e à construção de uma sociedade que a todos inclua, contemple e respeite. Esse é o nosso legado.
Solane Leonor Carvalho de Lima
Diretoria ABRASPP
Julho de 2009
Fontes:
Oliveira ASB , Quadros AAJ. Síndrome Pós-Poliomielite (SPP) – Orientações para Profissionais de Saúde. SES/SP. São Paulo, 2008
Oliveira ASB , Quadros AAJ , Conde MTR.. Documento Técnico da Síndrome Pós-Pólio. São Paulo/SP, 2008
Battistella LR. Síndrome Pós-Polio:reescrevendo a História da Reabilitação. Academia Brasileira de Medicina de Reabilitação. São Paulo/SP, 1994 (Documento)
Quadros AAJ. Realidade Brasileira da Síndrome Pós-Poliomielite – SPP. Palestra proferida no evento “Síndrome Pós-Pólio: uma questão de saúde pública?”. Fundação Oswaldo Cruz. Rio de Janeiro/RJ, 2006
Oliveira ASB; Maynard FM. Aspectos Neurológicos da Síndrome Pós-Pólio. Rev. Neurociências 10 (1):31-34, 2002
MINISTÉRIO DA SAÚDE. Secretaria de Atenção à Saúde. Relatório de Gestão 2008. Brasília/DF, 2008
Revista Época.O Fantasma da Pólio. Março de 2005.
Sites de sítios na internet:
ABRASPP : HYPERLINK “http://WWW.abraspp.org.br” WWW.abraspp.org.br (Site da ABRASPP)
REDE SACI: HYPERLINK “http://WWW.saci.org.br” WWW.saci.org.br (site eletrônico voltado para a inclusão social e digital e difusão de informações sobre a pessoa com deficiência)
PORTAL DA SAÚDE : HYPERLINK “http://WWW.saúde.gov.br” WWW.saúde.gov.br
Informativo ABRASPP. Ano 1, Edição nº 2, São Paulo/SP, setembro de 2004
Informativo ABRASPP. Ano 1, Edição nº 4, São Paulo/SP, janeiro/abril de 2005
Informativo ABRASPP. Ano 1, Edição nº 5, São Paulo/SP, maio/agosto de 2005
FIM DO 10º Capitulo .
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Reunião da ABRASPP, Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite, Na ocasião da renúncia do presidente Adauto Ferreira Campos onde o Dr.Ft. Abrahão Augusto Juviniano Quadros ficou como Presidente Interino.
Entrevista dada pela Maria Amélia em 2009 para a TV Mundo Maior sobre a recente conquista do CID G14. Entrevista esta onde ela anuncia a proximidade do III Simpósio 1ª parte.
Entrevista dada pela Maria Amélia em 2009 para a TV Mundo Maior sobre a recente conquista do CID G14. Entrevista esta onde ela anuncia a proximidade do III Simpósio 2ª parte.
Passeio em 2007 Casa das Rosas
Pausa para o lanche no passeio pela paulista.
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